Юлика

Отличный клип! Мы с Лизой посмотрели и она высказала слова восхищения :"Такая добрая организация, берут детей, которые такими родились , инвалидами. Даже тяжёлых инвалидов берут. И меня взяли." 
После чего растроганная пошла спать и добавила: "Мама, почему я так люблю тебя? Ведь я люблю худеньких, а тебя люблю такую вот!!!"
Пошла я марафонить похоже))))

и
 
 
 





 

На ней адрес сайта больших Ангелов, а не нашего самарского. И фото не наших деток. 
Но если переделать некому, тогда уж лучше эту за неимением другого

И к кому теперь обращаться... Финансово не потяну приезжих специалистов.... Риторический вопрос

В прошлом году у сына был приступ, длился 4,5 часа, впервые так долго. Когда жили в Твери самое долгое было 25 минут, так как бригада скорой помощи быстро реагировала и без проблем делала реланиум внутривенно. В Самаре первая бригада приехала и сказав, что это не приступ уехали, через некоторое время я вызвала вторую бригаду, они не стали делать реланиум, повезли в 1 клиническую. В больнице, пока я оформляла документы, муж понес сына в палату и ему там внутримышечно сделали реланиум, хотя я говорила, что в попу нам релиниум ни разу не помог!!!!! Как и в этот раз. Сына колбасило все больше и больше, он уже орал нечеловеческим голосом. Признаюсь - тогда уц меня были мысли, чтобы Бог его избавил от этих мучений раз и навсегда... вызвали врача из реанимации, он там всем разнос устроил - кто вообще додумался поставить реланиум внутримышечно, это внутривенный препарат!!!!!!!! А невролог ему так тихонечко отвечает - просто мои медсестры вену не найдут... финиш... я в шоке была. Этот молодой доктор поставил нам катетор, ввел реланиум ( соответственно ребенок получил двойную дозу и на пару дней вырубился). На тот момент мы были на депакине, при чем вольпроаты были на максимальной дозе в крови. Утром пришел лечащий врач и говорит увеличиваем депакин. Я к нему пришла и показала наши анализы с концентрацией, говорю куда еще увеличивать то???????? чтобы совсем все органы загубить! Я говорю - давайте кеппру вводить. Он мне - считаю нужно кеппру ввести... Вот тогда я и начала искать выходы в Москву и Питер, так как в Самаре точно загубили бы сынав

Они все(эпилептологи местные) очень не доверчиво относятся к др. Спецам и ЭЭГ....я бы сказала, ревностно!И препараты не особо хотят отменять, назначенные ими! Воообщем, каждый кулик своё болото хвалит....они же себя тоже оказывается приравнивают к высококвалифицированным эпилептологам, а ребёнка чуть не угробили и в причинах приступов толком не разобрались!Страшно тратить драгоценное время на таких....!Считают, что лечить всех шаблонно-это и есть их профессионализм!А их учёные степени ровным счётом для меня ничего не значат, разве что за консультацию больше платим!Может кому-то и помогли, то чисто случайно, они же можно сказать "вслепую"подбирают препараты....а как ребёнок будет развиваться, оказывается это их не волнует!Где их учат непонятно...Желаю всем только граммотных специалистов, желающих помочь....а не обкормить вас ПЭПАМИ!))))

Балакина нас разочаровала. Я считаю что она спутала проблемы вестибулярного аппарата с параксизмами. У нас кроме вскидывания рук ничего не было. после ээг сна назначила нам депакин, ребенок 4 месяца под шафе ходил... никакого развития, как новорожденная была((( Отменили его сами, на свой страх и риск конечно, но оказались правы.. Питерцы ничего у нас не обнаружили  были удивлены что даже депакин не спровоцировал приступы. Так что доверять нашим самарским на 100% думаю не стоит... обязательно нужно ехать еще куда-нибудь в Москву например. Девочки всем вашим деткам здоровья!

Когда мы ездили к московскому специалисту, он нам объяснял, что есть виды эпи при которых все ясно и понятно, и назначают стандартные схемы лечения, а есть эпи как у нас, где очаг блуждает по всей голове. и можно словить разные приступы. я отправляла ему кучу видео и дневных ее припадков и ночные записи, и делали мы у него ночное вээг там в Москве и он нам нашел причину. Главное в таком вопросе, чтоб врач четко знал свою работу и мог безошибочно определить вид эпи. К сожалению, идя к любому специалиста, мы не уверены, что он тот самый "гуру". Дай  Бог, чтобы все диагнозы были правильные и излечимы.

Давно не делала тортики, прям соскучилась по этому делу. Для Вани юбиляра!!!
 

Настя, ай-яй, кого угодно можно пропустить, только ни этого мальчика!!)))

Наташа, тогда нужен другой доктор- с градацией 0,5; 0,7 или литр, в зависимости от тяжести недуга да! И принимать в хорошей компании!!

Благодарности нужны обязательно! Не знаю цену на гранит с малахитом,на одно из мероприятий мы просто стеклянные делали

Благодарности нужны обязательно! Не знаю цену на гранит с малахитом,на одно из мероприятий мы просто стеклянные делали

Благодарности нужны обязательно! Не знаю цену на гранит с малахитом,на одно из мероприятий мы просто стеклянные делали

Организатор вообще МЕГАМОЗГ!!! 

Организатор вообще МЕГАМОЗГ!!! 

Организатор вообще МЕГАМОЗГ!!! 

Организатор вообще МЕГАМОЗГ!!! 

Организатор вообще МЕГАМОЗГ!!! 

в конце декабря открою запись

извиняюсь, что так затянули с приятным моментом поощрения за активное участие в акции "От сердца-сердца-16". Совместно с организатором акции, решили, что в этот раз поощрением выступят абонементы на посещение клуба.
 
Итак, за помощь в организации и активное участие в организации акции "От сердца к сердцу-2016" награждаются:
 
Абонементами на 20 посещений клуба награждаются:
1. Никулина
2. Куренкова
3. Куприянова
4. Кочеткова
 
Абонементами на 15 посещений клуба награждаются:
1. Мелихова + билеты в Оперный театр
1. Акинцева + билеты в Оперный театр
2. Галеева
3. Шагимарданова
4. Петрова
5. Жестоков
6. Капустина
 
Абонементом на 10 посещений награждаются:
1. Сельченко
2. Каштанова
 
Абонементами на 8 посещений награждаются:
1. Зварт
2. Аксенова
3. Ежова
4. Курносова
 
А молодым мамочкам:
Петрухновой и Максимовой - личный приз. /с вами я свяжусь/
 
ПогореловойН - билеты в оперный театр, ХаритоновойС -подарок.
 
Огромное СПАСИБО всем помощникам и активистам!!!!

Ой Кать,тут все так индивидуально...На пэпы у всех разная реакция... Жду от вас положительного  отзыва,чтоб все Егорке помогло!))) В феврале тоже хотим попасть на прием,записываться уже?

Мы пили сначала депакин, кеппру и ламиктал, но по неправильной схеме!!Нам назначили конвулекс и ламиктал, а от кеппры уже толка никакого, т.к. она работает всего три месяца!А от депакина, я сама решила отказаться, постепенно конечно и оказалась права!В нашем случае тоже повышенны разряды, которые ребёнку совсем не дают развиваться!Задача перевести их из злокачественных в добракачественные!!!Всё будет ХОРОШО, ЧЕГО И ВАМ ЖЕЛАЮ!!!))))

Всем доброго дня! Я как уже опытный пациент отпишусь. Были у них уже в третий раз. Впервые попали в декабре 2015 года. С ужасным ЭЭГ, у ребенка в голове салюты ночами, а во время бодрствования все спокойно. Хоть и поставили доброкачественную форму, но она тоже если разряды не убирать, убьет напрочь подкорку мозга. А подкорка для нас все. Назначили дифенин и диакарб с аспаркамом на постоянной основе. Ушли с депакина и кеппры. Через 3 месяца был повторный ЭЭГ ночной, и он показал, что амплитуда и частота разрядов уменьшилась вдвое. Оставили те же препараты. В этот раз по результатам ЭЭГ нет никаких изменений, слава Богу нет ухудшений, но и улучшений нет. Пора менять препараты. Базой так и оставили дифенин и добавили осполот, вот буду заказывать и посмотрим. Но сказали, что и осполот работает лишь 6 месяцев, дольше его принимать нет смысла. Посмотрим что будет в феврале 2017 года.  Так что дружить нам с эпилептологами еще долго и долго! 
 
Хочу сказать, всем спасибо, что не подвели. Если есть претензии и пожелания, я всегда открыта к общению. В следующий раз их вызываю в феврале 2017 года. И еще один момент -  были родители, которые записались в самом начале как был объявлен курс. Я через какое то время обзванивала всех, и некоторые мне объявляли, что передумали... Девочки, так нельзя... Я не говорю, что нельзя передумать)))))) а нельзя передумать и не оповестить организатора... Вы знаете сколько детей в этот раз остались за бортом... Это при том, что резервников быстро записывала на освободившиеся места. Поэтому взываю к вашей сознательности, позвоните мне, у всех есть мои номера, есть дети ангелы, есть контакты... не занимайте чужие места

Таня, а что за препарат для речи, если не секрет?
 
Мы были в первый раз. Я не знаю, что сказать. Попробуем их схему лечения, сделаем ээг через пол года и тогда уже можно будет что-то сказать. Мы же на пэпах не были, сравнивать не с чем. Внешне судороги у нас практически не проявляются, только внутри мозга идут процессы негативные.  В целом специалисты показались грамотными, с большим опытом. 
 
Меня больше интересуют отзывы тех, кто был в прошлый раз и получил схему. Были ли в этот раз у вас положительные изменения по ээг от их назначений?
 
Светлана, спасибо большое за организацию такого важного мероприятия.