Юля

Девчат приветики! Сто лет не заходила))) Посоветуйте пожалуйста хорошего инструктора ЛФК в Самаре , было бы вообще круто если с Новокуйбышевска ) , желательно приезжающих на дом .

спасибо Кать . На счет октана нам рано в 9, так как прием АЭПов у нас 9.30. Будем в Жемчужину наверно ходить позже .

По поводу аквы: я, скорее всего, больше не буду её организовывать, т.к. мы и так ходим с Егором в бассейн, когда захотим, ныряем и плаваем там, как можем. Поэтому, аква для меня уже не интересна. Так что, если кому-то очень она нужна, берите организацию курса аквареабилитации на себя (не обязательно в Н-ске). Всей информацией я поделюсь!

Кать ,а где плаваете и вода не сильно холодная ?И когда лучше ходить утром или вечером, что-бы нороду не так много было.

Да и на счет басейна хотела спросить, не намечаеться у нас курс аквареабилитации в Новок-е?

Девочки привет. Сто лет тут не была, потеряла пороль. Я в основном на основном форуме обитаю. После поездки в прошлом году к Дюлаку стали принимать кеппру, ушли большие приступы, сейчас коректируем дозировку, так как появились вздрагивания эпи-характера во сне. Развитие идет по тихоньку. Проблемы с ногами , нижний парапарез, коряво, но ходим! Девочки ,в Новокуйбышевске нет масажиста нормального ? Ноги у Нади с каждым годом все больше заварачиваются во внутрь, тонус.

Ох девочки, как бы я хотела убрать все ПЭПы Надюхины, так они ее сильно тормозят(((. Ну будем надеяться на нашего Оливьешечку)))

Кстати, тапомакс мы тоже пили, ремиссия 9 мес была. а потом срыв и перестал помогать вообще( правда она на нем не развивалась, не потела абсолютно и была не упровляемая).

Ох девочки, как бы я хотела убрать все ПЭПы Надюхины, так они ее сильно тормозят(((. Ну будем надеяться на нашего Оливьешечку)))

А вы пили когда нибудь ПЭПы или нет, просто думаю , если бы мы не начали принимать препараты были бы у нас статусные приступы( до начала приема у нас были только кратковременные замирания)? Блин, вот и не знаешь пить эту дрянь или нет? Но теперь конечно назад дороги у на нет

Ой , давайте , с удовольствием !!! Сначала они были как кратковременные замирания( ставили атипичные абсансы), потом они становились все сильнее и продолжительнее и порой длились 1-2 часа, тоесть статусные( снимали в реанимации). Приступ всегда начинался с фиксации взгляда в одну точку, остановка дыхания, обмякание тела, если приступ не проходил сразу она начанала ритмично сжимать кулачки, текла слюна , иногда поднимала ножку. После приступа всегда сильно болит голова в том месте где у нас очаг. Пьем сейчас депакин хроносферу и трилептал. ( приступы не купированные). Вся надежда у меня на Оливье Дюлака, дождаться не могу конца августа Я очень рада нашему знакомству, тем более живем в одном городе. А как у вас дела, чем лечитесь, у кого наблюдаетесь?

Приятно познакомиться Юля и Ксюшечка! Я полностью разочаровалась в наших местных эпилептологах( что очень обидно) . И вот решили все таки обратиться к заграничному дяде-доктору, до этого хотели еще к Мухину. Сейчас пьем депакин+трилептал, до трилептала был тапомакс. У нас симптоматическая эпилепсия со сложными парциональными вторичногенирализованными приступами. По мрт гетеротопия в правом полушарии мозга. И вообще много у нас особенностей всяких.

Привет, привет))) Наденьке моей 3 годика и все это время боремся с нашей чудовищной болячкой( эпилепсией). Мы знаем что в будущем все будет хорошо, потому что по другому и не может быть. Буду рада познакомиться и пообщаться со всеми !

Привет Девочки! Здесь есть кто-нибудь с детьми у каторых эпилепсия? А то мне порой кажеться что мы одни такие на всю Самару и Новокуйбышевск.

Девочки, давайте в этой теме знакомиться и делиться опытом лечения эпилепсии у наших деток. Я начну: Меня зовут Юля, дочку Надя, ей 3 года, больна эпилепсией с рождения, приступы не купированные( не как не подбирем свой препарат). Собираемся в августе в Казань к французкому профессору эпилептологу Оливье Дюлаку. Пишите. Рада буду познакомиться и пообщаться .

СПАСИБО , К БАЛАКИНОЙ И ПОЙДЕМ )))

дЕВОЧКИ, ПОСОВЕТУЙТЕ ПОЖАЛУЙСТА ГРАМОТНОГО ЭПИЛЕПТОЛОГА В САМАРЕ И ОБЛАСТИ, ОЧЕНЬ НАДО, РЕБЕНКУ НЕ КАК НЕ ПОДБЕРЕМ ПРЕПАРАТ!!!