оксана

А я с новой порцией хороших новостей - Настя (Anased) нашла для нашей организации благотворителя, который готов оплатить нам необходимых товаров на 50т.р.!!!! Настя, огромное СПАСИБО тебе
Итак, благодаря ООО "Форпост" у нас будет 6 детских матрасов для коечек, радиаторная батарея (12секций), 2 конвектора и самое главное - мы смогли оплатить весь счет за рольставни на окна!

Нужно будет деток для картинки, и наверно родителей, кто расскажет зачем нужен наш клуб и чем организация помогает.

начали действовать новые критерии получения инвалидности, но по моему они ничем не отличаются от старых.
http://neinvalid.ru/v-rossii-nachali-deystvovat-novyie-kriterii-ustanovleniya-invalidnosti/

Если, положа руку на сердце, то нечего делать в гос. учреждениях. Больше времени на дорогу тратишь! Я так поняла, что спасение утопающих-дело рук самих утопающих. И восстановить проблемного ребёнка можно только занимая активную позицию и имея кучу денег. Даже не представляю, что делать родителям без финансов, потому что все приличные специалисты стоят денег, так их ещё и найти надо.

вот и ЦСО чай напились, коммуналка пришла..

Не, я как раз на 21 и запланировала, чтоб сын не родился 23 и не лишить его мужского праздника так что у него все ок- два повода отметить

Оксан, я написала Вам личное сообщение, посмотрите.

Всем добрый день! Меня зовут Катя, мужа Олег. У нас трое деток: два сыночка - Серёжа  и Никита, и доченька Кирочка. Никитка  - наш ангелок, ему скоро уже 3 годика. У сыночка  тяжелое ДЦП, развитие на уровне 2-3 месяцев. Голову удерживает с трудом и не всегда, гулит и любит музыку. Хотим стать частью вашей дружной команды 

Сегодня в 21-00ч.приглашаем всех желающих пообщаться на дружескую посиделку со своими напитками. На угощение складываем по 300 руб с человека! Ждем всех, будет весело!

Найдено на просторах интернета.
1. Родители особого ребенка не превращаются в супергероев. Возможно, я создала у вас ошибочное впечатление. Я не супермама, даже не рядом. Сейчас я редко стою у плиты. Я провожу наедине с детьми слишком мало времени. Я выхожу из себя и, бывает, повышаю голос. Я очень горжусь собой в те дни, когда худо-бедно справляюсь со стиркой, а дом относительно чист, и дети довольны.
2. Родители особых детей часто испытывают неуверенность. Порою я не знаю, что делать. Я жалуюсь на это в Интернете. Да, я пыталась читать только правильные книги и окружать себя людьми, которые могут дать дельный совет относительно инвалидности моих детей, но ведь окончательное решение все равно остается за мной, и порою я не знаю, какое это решение.
3. (Несмотря на пункт 2) Родители особых детей — это эксперты… по своим собственным детям. Я никогда не утверждала, что я эксперт по аутизму, но я очень хорошо знаю Тейта и Сидни. Когда учитель или врач пытается объяснить, что нужно моим детям, вместо того, чтобы сотрудничать со мной, пытаясь разобраться в их нуждах, мы не добиваемся никакого прогресса. Нужно задавать вопросы родителям особых детей, а не указывать им, как лучше общаться со своими детьми, потому что МЫ эксперты.
4. Родители особых детей любят поговорить о своих детях… очень. Иногда кажется, что сразу после родов с женщинами что-то случается. Разговоры больше не крутятся вокруг одежды, средств для волос, рецептов или фильмов. Теперь все разговоры идут только про их ребенка. Родители особых детей такие же. Я ничего не могу с собой поделать. Вы уж меня извините, подруги.
5. Родителям особого ребенка иногда бывает очень одиноко. Мне повезло, потому что я уже пять раз проходила через это с типично развивающимися детьми. Но в каком-то смысле мне от этого только тяжелее, потому что я знаю, чего именно не хватает нам с моими особыми детьми.
6. Родители особых детей бывают за гранью истощения. Да, я знаю, все родители устают. Если помните, я воспитывала пять обычных детей. Мне известна разница между усталостью и истощением. Мы не просто жертвуем физическим отдыхом. Мы также испытываем много стрессов. Инвалидность может стать большой эмоциональной нагрузкой для всей семьи. Типичные дети вырастают. Они учатся все делать сами. Когда-нибудь они покинут дом. Подумайте об этом. Вы действительно НАСТОЛЬКО устали? Я действительно НАСТОЛЬКО устала. Действительно.
7. Многие родители особых детей надеются на лучшее, но готовятся к худшему. Мы знаем, где запасной выход, у нас собрана сумка со всем необходимым, и всегда есть наготове план Б. Надежда на лучшее и готовность к худшему также относятся к планированию будущего. Родителям особых детей нужно быть гибкими, когда мы планируем их будущее в качестве взрослых. Многие особые дети так и не «вырастут».
8. Воспитание особых детей дорого стоит. Им нужна терапия, вречи и лекарства, без которых обходятся типично развивающиеся дети. Один из вопросов, которые мы часто слышим, звучит так: «Вам ведь со всем этим помогают, правда?» В ответ мне всегда хочется рассмеяться. А кто именно должен нам помогать? Федеральное правительство? Штат? Страховая компания? Кто? Мы закладываем наши дома. Мы берем кредиты. Мы работаем на ста работах. Мы обходимся старыми вещами. Мы тратим сбережения и пенсионные накопления. Родители особых детей нередко по уши в долгах.
9. Родителям особых детей больно, когда больно нашим детям. Наши дети иногда просто надрываются умственно, физически и психически. А мы вынуждены наблюдать, наши руки связаны, когда им приходится нелегко. Иногда боль, беспокойство и страхи детей парализуют их, и ничто не может облегчить их страдания. Порою, когда я вижу как Тейт бродит туда-сюда, заламывает себе руки или даже покрывается сыпью, потому что боится чего-то в будущем, я сама чувствую себя больной.
10. Родителям особых детей нужна поддержка, а не жалость. Мы гордимся нашими детьми. Мы радуемся тем же маленьким вехам наших детей, что и вы, но для нас они куда драгоценнее. Мы любим наших особых детей не меньше, чем вы любите своих. Мы не сидим и не жалеем себя. Нам не стыдно. Но одно слово поддержки может нас очень подбодрить, возможно больше, чем может показаться.
11. (Похоже на пункт 10) Родители особых детей то и дело слышат банальности. Я лично чаще всего слышу: «На все есть причина» и «Бог дает особых детей только особым родителям». Это ведь даже не правда! Я ненавижу банальности. Я предпочту услышать: «Я молился о вас сегодня» или «Ваши дети добились больших успехов».
12. Иногда, время от времени, некоторые из нас, родителей, могут чувствовать себя виноватыми. А если бы я не пила тот сироп от кашля и не пользовалась чистящими средствами во время беременности? А что если бы я раньше начала терапию? А что если бы мы приложили больше усилий, попробовали другие методы лечения? Иногда мы думаем об этом… но по большей части нет.
13. Родители особых детей могут вести себя настороженно. На то есть свои причины. У некоторых из нас в прошлом были неприятные ситуации с ровесниками наших детей, другими родителями или учителями. Мы знаем по опыту, что не все дети и взрослые будут к нам добры. Кроме того, мы в курсе, что за нами и нашими детьми пристально наблюдают. Мы отличаемся, и мы это осознаем.
14. (Несмотря на пункт 13) Родители особых детей открыты для общения. Мы ХОТИМ, чтобы окружающие больше знали об инвалидности наших детей. Если у вас есть вопросы — спрашивайте. Мы ответим. Лучше объяснить вам все здесь и сейчас, чем дать волю вашим домыслам и догадкам. Помните пункт 4 — мы любим говорить о наших детях не меньше, чем вы о своих, и мы не кусаемся. Наши дети тоже не кусаются (обычно).
15. Воспитание особого ребенка — это самый важный опыт за всю мою жизнь. В нашем мире мелочи могут превращаться в события века. Еще до того, как у меня появились особые дети, я слышала: «Он дал мне больше, чем я когда-либо смогу ему дать». Я не могла понять, что это значит на самом деле, мне казалось, что я знаю, но это было не так. Я не уверена, что это сможет понять тот, кто не побывал на нашем месте. Это жизненный урок, который мы усвоили. Это сострадание, терпение, радость и сочувствие, которые я даже представить не могла, пока не стала одной из родителей особых детей.

На следующий курс орг. сбор будет ниже, но сами процедуры будут стоить дороже. Я старалась минимизировать резкое повышение, как могла!

Я согласна с Мариной. Для наших детей всё же ЛФК - основная процедура. А всё остальное - вспомогательные методы. Главное, найти "своего" специалиста и свой метод, который будет работать, хоть и не так быстро, как нам этого хочется. 

Вот ответ Марины Теряевой (напомню, Марина не только работает с методикой Томатис, она и сама мама ребенка с ДЦП, поэтому отвечает честно) " Томатис -это вспомогательный метод, может улучшить понимание, контакт с ребенком, но не двигательно и зрение тоже вряд ли. Чуда от использования только одного Томатиса ждать не стоит. "

Рита, вы конечно все правильно написали. И ,конечно, родители лечили и будут лечить своих детей на последние деньги. Просто очень хочется, чтобы лечение было максимум эффективно. Пока это сделать не получится. Придется подождать какое-то время и я уверена, что-нибудь придумаем.

Да, грустно - не то слово! Хочется кричать - КАРАУЛ! К сожалению, мировая экономика вещь не предсказуемая и сейчас наша страна в глубоком кризисе. Но еще более грустно становится от того, что предсказать, когда начнется выход из этого кризиса тоже не возможно. Г-н Путин нам по телевизору сказал, что года два надо. На моей памяти это уже , как минимум, четвертый кризис. И имея некоторый жизненный опыт, с грустью могу предположить, что даже если нефть пойдет вверх и за 1 бар. будут давать около 100 баксов, все равно курс доллара будет высоким. Я думаю, что меньше 50 рублей за доллар уже не опустится, потому что раньше Центробанк сдерживал курс, а теперь пустил в свободное плавание. И встает вопрос: неужели мы больше не увидим наших китайских специалистов? А с другой стороны, если сравнить аналогичное лечение в нашей стране, например, в центре "Сакура", то там даже до кризиса лечение на месяц выходило примерно 120 тыс., а ещё доехать надо и жить в чужом городе. Кризис кризисом, а детей то поднимать надо, время идет, детки растут, возможности упускаются. Наташа, я, конечно, не знаю всей бухгалтерии и всех тонкостей вопроса, но может быть, применить практику переклички, то есть пусть отпишутся мамочки, которые готовы проходить лечение по более высокой цене. И исходя из желающих уже смотреть о целесообразности организации курса. Может, все-таки доллар немножечко спадет и мы сможем уложиться тысяч в 100-120 за месяц? Я бы пошла, потому что поднимать ребёнка надо, не смотря ни на какие обстоятельства. А тут в темах я еще вычитала про закон о лекарствах. Ещё один удар! Это значит, что препараты нам привезти  не смогут, если я правильно понимаю. Очень, очень жаль! Но я даже и без обколок бы согласна. Ну а что делать? Всё равно, иголки дают очень хороший результат. Ну куда деваться, надо как то принимать реалии жизни и подстраиваться под обстоятельства. но это я высказала исключительно своё мнение. Надеюсь, что остальные мамочки тоже как-то отпишутся.

Дорогие родители, наша замечательная Татьяна Геннадьевна недавно вернулась из Китая и, естественно, привезла новые методики, поэтому я обновлю список предлагаемых процедур: 

Базовая программа: 
1. Прижигание( наложение полынных конусов на зоны на теле). 
2. Баночный массаж ( вдоль позвоночника). 
3. Молоточек по зонам. 
4. Иглотерапия: 1) по зонам в зависимости от патологии,2) аурикулотерапия( постановка игл на ушной раковине, 3)скальптерапия, 4) ИГЛА ПОД ЯЗЫК. 

Дополнительные процедуры: 
1. Су-Джок терапия 1). Маленький 2)Большой Су-Джок . 3) Объемный 
2. Горячие иглы 3. Игла- скальпель по сухожилиям 
3. Введение кетгута( шорный материал, обработанный травами) по зонам . 
4. Гирудотерапия

НОВЫЕ МЕТОДИКИ: 
1. Лечение длинной иглой 
2. Лечение иглами через пупок . 
3. Быстрое обкалывание апоневроза головы с элементами кровопускания  . Аппаратное лечение: 1. Асир( воздействие на зрительный нерв) . 2. Китайский лазер через нос ( воздействие на мозг).  3. Китайский аппарат электростимуляции ( воздействие на мышцы, сухожилия,энергетику.). 
4. Китайская инфракрасная лампа . 
 
 Фармакопунктура: 1). Введение препаратов по биологически активным точкам :  а). При зрительных нарушениях ретиналамин. б) обкалывание гомеопатическими препаратами по точкам. в) китайская аминокислота.  1 раз за курс лечение 

Мне тоже очень нравится и доброжелательность Карины, и что с ней легко обо всём договориться, и методика её работы. Это первое ЛФК в нашей жизни, где Егор не плачет, а улыбается и даже смеётся. О результатах пока не скажу, т.к. по ходу курса я никогда их не вижу, мне для этого нужен перерыв, но, я думаю, они будут! И раз есть желающие и дальше с ней заниматься, значит, буду договариваться с ней о следующем приезде!

Девочки, а я что-то не пойму - списки не видно что ли? Я их для кого писала, если мне их каждый день САМОЙ приходится перепроверять и переписывать вам, есть вы там или нет?!  Давайте повнимательнее читать темы!

Есть свободное место на курс!   

Мы тоже очень рады, что попали на такой замечательный курс. Катя, Марина, огромное спасибо за ваш труд, как писали до этого девочки, ваш труд бесценен, это истинная правда! Что касается занятий Карины, мы с мужем очень довольны, она дает такие советы, которые до этого нам никто и никогда не давал. Никто никогда не обращал внимание как Рита кушает, ну ест и слава Богу. Карина подошла к нам, когда я кормила Риту, посмотрела как я засовываю ложку в рот, в каком положении язык у ребенка, как у нее в этот момент работают губы, сказала, что это неправильно, показала как нужно. И у нас действительно стало получаться. Главное, что она не остается равнодушной, она старается во всем дать совет, замечает всё, казалось даже не относящиеся к занятию вещи. И самое главное, показывает практически, как что делать. Карина очень позитивная и от нее правда веет добротой. Надеемся, что и в дальнейшем, сможем продолжить реабилитацию у Карины.

и мы будем ходит к Карине! 

И ещё. Сама Карина даёт позитивный заряд и детям и нам родителям. Очень нравиться мне как она общается с ребёнком. Ещё добра та и внимательность располагают к себе детей. Женька моя прям уже узнает ее и болтает с ней, правда на своём языке))))

Катя я с удовольствием отвечу. Сначала признаюсь я не понимала методику работы Карины. Но сегодня я увидела результат. И это не предел. Мне нравиться как изменилась моя дочка и я с удовольствием поведу ещё на следующий курс если он будет. Спасибо вам огромное, за ваш труд и вашу работу. Вы даёт нашим детям возможность найти свою методику и путь восстановления. Благодарю вас от всей души, девочки организаторы)))) только очень хочется чтобы цена не росла.

Кукольный театр "Аленький цветочек" приглашает нас на спектакль "По щучьему велению", который состоится в субботу 17 января в 16.00. в Центре внешкольной работы Кировского района по адресу: ул. Физкультурная, 118. Нашей организации выделяется 30 бесплатных мест в зале. В центре будут работать волонтеры, которые встретят и помогут разместиться. По всем вопросам можно позвонить координатору акции Галине 89279049547. Все желающие посетить это мероприятие пишите ниже, чтобы заранее знать, кто придет.

Да в прошлом году все "обламалось", и бабушка постаралась для нас...!!! Надеюсь, что все будет ОК! Отчитаемся как съездим)))