Юля

Эпилепсия

В теме 185 сообщений

Девочки, давайте в этой теме знакомиться и делиться опытом лечения эпилепсии у наших деток. Я начну: Меня зовут Юля, дочку Надя, ей 3 года, больна эпилепсией с рождения, приступы не купированные( не как не подбирем свой препарат). Собираемся в августе в Казань к французкому профессору эпилептологу Оливье Дюлаку. Пишите. Рада буду познакомиться и пообщаться .

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

О,мы тоже к нему едем 27 августа!И я тоже Юля,дочка Ксюша,нам 4,5, тоже никак приступы не купируем,правда были два раза ремиссии,которые сорвались(((

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Приятно познакомиться Юля и Ксюшечка! Я полностью разочаровалась в наших местных эпилептологах( что очень обидно) . И вот решили все таки обратиться к заграничному дяде-доктору, до этого хотели еще к Мухину. Сейчас пьем депакин+трилептал, до трилептала был тапомакс. У нас симптоматическая эпилепсия со сложными парциональными вторичногенирализованными приступами. По мрт гетеротопия в правом полушарии мозга. И вообще много у нас особенностей всяких.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Юля, так вы из Н-ска? :t3604: Только счас заметила! Ятоже! Давайте дружить? :rolleyes:

У моего Егорки тоже симптоматическая эпилепсия со вторичногенерализованными приступами. А как они у вас проявляются?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Ой , давайте , с удовольствием :t10316: !!! Сначала они были как кратковременные замирания( ставили атипичные абсансы), потом они становились все сильнее и продолжительнее и порой длились 1-2 часа, тоесть статусные( снимали в реанимации). Приступ всегда начинался с фиксации взгляда в одну точку, остановка дыхания, обмякание тела, если приступ не проходил сразу она начанала ритмично сжимать кулачки, текла слюна , иногда поднимала ножку. После приступа всегда сильно болит голова в том месте где у нас очаг. Пьем сейчас депакин хроносферу и трилептал. ( приступы не купированные). Вся надежда у меня на Оливье Дюлака, дождаться не могу конца августа :rolleyes: Я очень рада нашему знакомству, тем более живем в одном городе. А как у вас дела, чем лечитесь, у кого наблюдаетесь?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

наблюдаемся у Шароновой. Ничего от эпи не пьём, приступы тоже не купированные, каждый день. Раньше нас сильно трясло, приступы были серийные, а сейчас -Т-Т-Т быстро купируются самостоятельно

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

А вы пили когда нибудь ПЭПы или нет, просто думаю , если бы мы не начали принимать препараты были бы у нас статусные приступы( до начала приема у нас были только кратковременные замирания)? Блин, вот и не знаешь пить эту дрянь или нет? Но теперь конечно назад дороги у на нет :(

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

согласна, как и у нас! Да, пили Фенлипсин и Депакин сироп, в 8 месяцв я сама всё отменила, резко , одним днём. Это теперь я понимаю, что надо было постепенно уменьшать дозу и сводить её на нет, хотя, кто знает, хватило бы у меня терпения и сил на это. А то может до сих пор бы пили эту дрянь. На Депакине нам только хуже становилось!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Нам тоже депакин только хуже сделал,а вот топамакс наоборот оживил и даже в ремиссию временно вел,хотя большинству он не идет...тут не угадаешь,каждому свое,у нас ставят добокачественные эпилептиформные изменения детства,при такой форме пэпы редко помогают,поэтому надеюсь на компетентность Дюлака...

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Ох девочки, как бы я хотела убрать все ПЭПы Надюхины, так они ее сильно тормозят(((. Ну будем надеяться на нашего Оливьешечку)))

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Ох девочки, как бы я хотела убрать все ПЭПы Надюхины, так они ее сильно тормозят(((. Ну будем надеяться на нашего Оливьешечку)))

Кстати, тапомакс мы тоже пили, ремиссия 9 мес была. а потом срыв и перестал помогать вообще( правда она на нем не развивалась, не потела абсолютно и была не упровляемая).

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

девочки, у кого нибудь не завалялся фризиум?

Мы принимаем фризиум, если тебе нужно срочно, могу дать взаймы до сентября.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

а ты фризиум где приобретаешь? дай координаты

а ты фризиум где приобретаешь? дай координаты

Минзаля,неужто у вас присупы вернулись или просто ээг плохое?И кто его назначал?Кать,может перенесешь нас в тему эпилепсия?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

а ты фризиум где приобретаешь? дай координаты

Мне знакомые с Германии привезли, в Самару знаю привозят посредники(если надо могу в личку скинуть), но у них уж больно большая накрутка, лучше найди знакомых в германии или швейцарии, (в швейцарии-урбанил)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

нет, приступы слава богу не вернулись, но мы тут так орали без остановки, что решили подстраховаться. ЭЭГ конечно желает лучшего, но эпилппсия у нас доброкачественная (если говорить простым языком), так нам расшифровала Стецукова. вернулась к ней, так как она нам остановила наши приступы 3года назад. курс назначила 4 месяца, но у нас фризиума хватает на 2, решила если не найду, то на этом и остановимся. крики у нас пока прекратились, ттт.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Ну слава Богу! Наверное просто головка болела...А вообще у нас тоже доброкачественная,только я чет "доброкачественности" не вижу,противосуд. Как об стенку горох,так и придется наверное на гормоны сажать...

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Минзаля,а поделись пож-та инфой об этой форме эпи,а то в инете инфы мало, а до консультации врача нам еще далеко,задумываюсь над тем,чтобы уйти с обоих пэпов,т.к. толку все равно нет

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

даже не заню как объяснить, если своими словами, то у нас был синдром Веста, а сейчас какой то другой, не помню название, но доброкачественной формы, которая поддается лечению, в принципе больше ничего и не скажу. на ЭЭГ высокая судорожная готовность, особенно в затылочно-теменной зоне. мы бросили пить депакин после первого курса ангелов и приступы не вернулись, ттт. толку я от него не видела.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Юля, может быть все и получится, все таки Дюлак - врач с мировым именем то...Дай вам Бог помощи... :)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Для публикации сообщений создайте учётную запись или авторизуйтесь

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать учетную запись

Зарегистрируйте новую учётную запись в нашем сообществе. Это очень просто!


Регистрация нового пользователя

Войти

Уже есть аккаунт? Войти в систему.


Войти