мама Вики

Найдено на просторах интернета.
1. Родители особого ребенка не превращаются в супергероев. Возможно, я создала у вас ошибочное впечатление. Я не супермама, даже не рядом. Сейчас я редко стою у плиты. Я провожу наедине с детьми слишком мало времени. Я выхожу из себя и, бывает, повышаю голос. Я очень горжусь собой в те дни, когда худо-бедно справляюсь со стиркой, а дом относительно чист, и дети довольны.
2. Родители особых детей часто испытывают неуверенность. Порою я не знаю, что делать. Я жалуюсь на это в Интернете. Да, я пыталась читать только правильные книги и окружать себя людьми, которые могут дать дельный совет относительно инвалидности моих детей, но ведь окончательное решение все равно остается за мной, и порою я не знаю, какое это решение.
3. (Несмотря на пункт 2) Родители особых детей — это эксперты… по своим собственным детям. Я никогда не утверждала, что я эксперт по аутизму, но я очень хорошо знаю Тейта и Сидни. Когда учитель или врач пытается объяснить, что нужно моим детям, вместо того, чтобы сотрудничать со мной, пытаясь разобраться в их нуждах, мы не добиваемся никакого прогресса. Нужно задавать вопросы родителям особых детей, а не указывать им, как лучше общаться со своими детьми, потому что МЫ эксперты.
4. Родители особых детей любят поговорить о своих детях… очень. Иногда кажется, что сразу после родов с женщинами что-то случается. Разговоры больше не крутятся вокруг одежды, средств для волос, рецептов или фильмов. Теперь все разговоры идут только про их ребенка. Родители особых детей такие же. Я ничего не могу с собой поделать. Вы уж меня извините, подруги.
5. Родителям особого ребенка иногда бывает очень одиноко. Мне повезло, потому что я уже пять раз проходила через это с типично развивающимися детьми. Но в каком-то смысле мне от этого только тяжелее, потому что я знаю, чего именно не хватает нам с моими особыми детьми.
6. Родители особых детей бывают за гранью истощения. Да, я знаю, все родители устают. Если помните, я воспитывала пять обычных детей. Мне известна разница между усталостью и истощением. Мы не просто жертвуем физическим отдыхом. Мы также испытываем много стрессов. Инвалидность может стать большой эмоциональной нагрузкой для всей семьи. Типичные дети вырастают. Они учатся все делать сами. Когда-нибудь они покинут дом. Подумайте об этом. Вы действительно НАСТОЛЬКО устали? Я действительно НАСТОЛЬКО устала. Действительно.
7. Многие родители особых детей надеются на лучшее, но готовятся к худшему. Мы знаем, где запасной выход, у нас собрана сумка со всем необходимым, и всегда есть наготове план Б. Надежда на лучшее и готовность к худшему также относятся к планированию будущего. Родителям особых детей нужно быть гибкими, когда мы планируем их будущее в качестве взрослых. Многие особые дети так и не «вырастут».
8. Воспитание особых детей дорого стоит. Им нужна терапия, вречи и лекарства, без которых обходятся типично развивающиеся дети. Один из вопросов, которые мы часто слышим, звучит так: «Вам ведь со всем этим помогают, правда?» В ответ мне всегда хочется рассмеяться. А кто именно должен нам помогать? Федеральное правительство? Штат? Страховая компания? Кто? Мы закладываем наши дома. Мы берем кредиты. Мы работаем на ста работах. Мы обходимся старыми вещами. Мы тратим сбережения и пенсионные накопления. Родители особых детей нередко по уши в долгах.
9. Родителям особых детей больно, когда больно нашим детям. Наши дети иногда просто надрываются умственно, физически и психически. А мы вынуждены наблюдать, наши руки связаны, когда им приходится нелегко. Иногда боль, беспокойство и страхи детей парализуют их, и ничто не может облегчить их страдания. Порою, когда я вижу как Тейт бродит туда-сюда, заламывает себе руки или даже покрывается сыпью, потому что боится чего-то в будущем, я сама чувствую себя больной.
10. Родителям особых детей нужна поддержка, а не жалость. Мы гордимся нашими детьми. Мы радуемся тем же маленьким вехам наших детей, что и вы, но для нас они куда драгоценнее. Мы любим наших особых детей не меньше, чем вы любите своих. Мы не сидим и не жалеем себя. Нам не стыдно. Но одно слово поддержки может нас очень подбодрить, возможно больше, чем может показаться.
11. (Похоже на пункт 10) Родители особых детей то и дело слышат банальности. Я лично чаще всего слышу: «На все есть причина» и «Бог дает особых детей только особым родителям». Это ведь даже не правда! Я ненавижу банальности. Я предпочту услышать: «Я молился о вас сегодня» или «Ваши дети добились больших успехов».
12. Иногда, время от времени, некоторые из нас, родителей, могут чувствовать себя виноватыми. А если бы я не пила тот сироп от кашля и не пользовалась чистящими средствами во время беременности? А что если бы я раньше начала терапию? А что если бы мы приложили больше усилий, попробовали другие методы лечения? Иногда мы думаем об этом… но по большей части нет.
13. Родители особых детей могут вести себя настороженно. На то есть свои причины. У некоторых из нас в прошлом были неприятные ситуации с ровесниками наших детей, другими родителями или учителями. Мы знаем по опыту, что не все дети и взрослые будут к нам добры. Кроме того, мы в курсе, что за нами и нашими детьми пристально наблюдают. Мы отличаемся, и мы это осознаем.
14. (Несмотря на пункт 13) Родители особых детей открыты для общения. Мы ХОТИМ, чтобы окружающие больше знали об инвалидности наших детей. Если у вас есть вопросы — спрашивайте. Мы ответим. Лучше объяснить вам все здесь и сейчас, чем дать волю вашим домыслам и догадкам. Помните пункт 4 — мы любим говорить о наших детях не меньше, чем вы о своих, и мы не кусаемся. Наши дети тоже не кусаются (обычно).
15. Воспитание особого ребенка — это самый важный опыт за всю мою жизнь. В нашем мире мелочи могут превращаться в события века. Еще до того, как у меня появились особые дети, я слышала: «Он дал мне больше, чем я когда-либо смогу ему дать». Я не могла понять, что это значит на самом деле, мне казалось, что я знаю, но это было не так. Я не уверена, что это сможет понять тот, кто не побывал на нашем месте. Это жизненный урок, который мы усвоили. Это сострадание, терпение, радость и сочувствие, которые я даже представить не могла, пока не стала одной из родителей особых детей.

не устаю удивляться Витаону, им насморк лечат и горло. Мы Изофрой 2 недели сопли вылечить не можем. Проторгол целый флакон выливаем. И ноль вообще. А витаон за три дня насморк полностью вылечивает. Не рекламирую, а просто удивлена, почему его врачи не признают как метод лечения, ведь он действенный. Я горло им мажу себе, если вдруг что. Вот к акве наконец то сопли проходят, осталось еще мот макроты до конца избавиться. Что посоветуете?

Рита, вы конечно все правильно написали. И ,конечно, родители лечили и будут лечить своих детей на последние деньги. Просто очень хочется, чтобы лечение было максимум эффективно. Пока это сделать не получится. Придется подождать какое-то время и я уверена, что-нибудь придумаем.

Катя, поздравляем!!!!!!! Ты так хотела Милуню на море отвезти и вуаля!!! Нет, ну правда, этот НГ точно волшебный! Всё, начала снова верить в деда Мороза!!! Девочки, всё-таки он существует!!!

Рит, думала, не буду дописывать, но ты озвучила мое мнение. Согласна на все 100.
А знаете, я уже не раз говорила, что постоянно заставляю себя воспринимать происходяще под девизом- "все к лучшему". Вот и отказ во всех гос.учреждениях побудил на то, что удалось сделать самостоятельно- и клуб, и спецов в нем, которые не скажут: "не знаю что делать с вашим ребеноком!" Да, это не бесплатно, однако дешевле частых центров, НО зато качественно! Специалисты мастера своего дела! И я рада, что есть хотя бы такая возможность социализировать и развивать своего по их мнению "неперспективного" сына.

Девочки, подскажите как это сделать? Буду рада помогать и писать, что знаю. Я-то на форуме гость не частый... из-за наших болезней. К сожалению, мы уж месяц почти как в больнице(( а модем "билайн" не всегда работает исправно! 

Катюша, огромное спасибо за курс! Специалисты потрясающие, знатоки своего дела! Да-а, жаль, конечно, что так долго ждать их приезда(( Несмотря на то, что метод жесткий, иногда даже болезненный, но мальчишки настолько позитивно настроенные люди, много улыбаются (наш Андрей даже поет!), что весь страх, жалость к ребенку и тревога улетучиваются. А это именно та черта, которая как магнит привлекает! )) А теперь о нашим новых небольших изменениях: спинка стала лучше (как Андрей называет "подвздошку" потянули), пытаемся брать что-то руками (руки проблемные очень!). Очень хотелось бы их видеть в Самаре почаще! 

Ой, увидела куда нужно отправлять заявку... Отправила!

Девочки, запишите нас (капустину викушу), пожалуйста, к Васе 1 час, томатис, к Ольге Анатольевне 1 час, и если будет возможность еще один час ЛФК, кто будет свободен. Господи, хоть быть бы не заболели опять((( Сегодня к иммунологу таскались, куча анализов... 

Девочки, посмотрела фильм и рыдала как белуга!

Катюша, огромное спасибо за курс! Специалисты потрясающие, знатоки своего дела! Да-а, жаль, конечно, что так долго ждать их приезда(( Несмотря на то, что метод жесткий, иногда даже болезненный, но мальчишки настолько позитивно настроенные люди, много улыбаются (наш Андрей даже поет!), что весь страх, жалость к ребенку и тревога улетучиваются. А это именно та черта, которая как магнит привлекает! )) А теперь о нашим новых небольших изменениях: спинка стала лучше (как Андрей называет "подвздошку" потянули), пытаемся брать что-то руками (руки проблемные очень!). Очень хотелось бы их видеть в Самаре почаще! 

Девочки, отдам коляску "кимба отто бок"! http://rehateamvital.ru/product/detskaja-invalidnaja-koljaska-kimba-spring/. красная, без козырька, ширина сиденья 30см. Единственное, она очень тяжелая, 24 кг. Когда иду на прогулку одна с малышами, полчаса ее только вытаскиваю, в подъезде хранить - упрут сразу! Если есть машина, можно хранить в машине, погулял и обратно в багажник...  Если получиться загрузить фото - загружу!

Наташа мы всей семьей тебя благодарим за курс лечения у китайских специалистов. Все прошло просто замечательно. Чувствовали себя как дома. Обстановка домашняя и уютная. Все занятия просто суперррр!!! Мы рады,что пролечились хотя бы месяц. Наташа спасибо,что выручила нас и благодаря тебе мы пролечились у китайских специалистов. Всем нашим детишкам желаю хороших результав и успехов после лечения!!!

Наташа, ОГРОМНОЕ СПАСИБО за курс с нашими дорогим приезжими специалистами! Это такое счастье, что мы все-таки нашли, то, что нужно нашей доченьки! Выражаем вам искреннюю благодарность и глубокую признательность за курс, за отличных специалистов, и за помощь в достижении нашей мечты - ходить ножками! Выкладываю фото наших небольших результатов, как и обещала. Есть небольшой "откатик", после болезни, но мы занимаемся каждый день и все наверстаем))  

"Стоим" немножко)))

Наташа, ОГРОМНОЕ СПАСИБО за курс с нашими дорогим приезжими специалистами! Это такое счастье, что мы все-таки нашли, то, что нужно нашей доченьки! Выражаем вам искреннюю благодарность и глубокую признательность за курс, за отличных специалистов, и за помощь в достижении нашей мечты - ходить ножками! Выкладываю фото наших небольших результатов, как и обещала. Есть небольшой "откатик", после болезни, но мы занимаемся каждый день и все наверстаем))  

"Стоим" немножко)))

Наташа, ОГРОМНОЕ СПАСИБО за курс с нашими дорогим приезжими специалистами! Это такое счастье, что мы все-таки нашли, то, что нужно нашей доченьки! Выражаем вам искреннюю благодарность и глубокую признательность за курс, за отличных специалистов, и за помощь в достижении нашей мечты - ходить ножками! Выкладываю фото наших небольших результатов, как и обещала. Есть небольшой "откатик", после болезни, но мы занимаемся каждый день и все наверстаем))  

"Стоим" немножко)))

Наташа, ОГРОМНОЕ СПАСИБО за курс с нашими дорогим приезжими специалистами! Это такое счастье, что мы все-таки нашли, то, что нужно нашей доченьки! Выражаем вам искреннюю благодарность и глубокую признательность за курс, за отличных специалистов, и за помощь в достижении нашей мечты - ходить ножками! Выкладываю фото наших небольших результатов, как и обещала. Есть небольшой "откатик", после болезни, но мы занимаемся каждый день и все наверстаем))