мама Вики

Действительно было очень шумно.. во время разговора. Озвучили ближайшую дату, выбрали время и рекомендации по подготовке.

и я догадываюсь от чего)))     самая замечательная диета!

Я меня улучшения, Тань. :-).В марафоне не участвовала я, но похудела :-)

Девочки и мальчики, у кого есть ненужные чеки на младенческие товары, этого года, примем в дар за шоколадку. )

Да, ээг стала лучше.

Директору самарского цирка им. Олега Попова 
Ефремовой Татьяне Львовне
 
Уважаемая Татьяна Львовна!
 
Пишет вам Капустина Татьяна Вячеславовна член самарской общественной организации детей-инвалидов "Дети-ангелы".
Сегодня я с детьми посетила очередное представление с братьями Шатировами. Восторгу было много, замечательные фото на память и много впечатлений! 
 
Я являюсь мамой ребенка - инdалида (дочь Виктория, диагноз ДЦП). Очень любим цирк, и практически не пропускаем ни одного представления. Уважаемая Татьяна Львовна, в 2016 году планируется реконструкция цирка.
Выдержка из статьи:
 
"Что нового появится в здании? Сохранится ли его оригинальный внешний вид?
– Внешний вид цирка мы сохраним. Что касается изменений, то у нас появится подземный паркинг. На месте четырехэтажного административного корпуса построят 12-этажное здание. Здесь будет гостиница для артистов. В зрительном зале сократят количество мест, но незначительно – примерно на 100 кресел. Сейчас он может вместить 2160 человек."
 
Обращаюсь к вам с криком души! Мы часто посещаем цирк, и я знаю не по наслышке, как тяжело приходится с инвалидной коляской и неходячим ребенком, но ведь хочется чтобы и наши дети получали удовольствие! 
 
В нашем мире много увлекательных, позитивных и ярких событий! Каждый новый день открывает перед ребенком возможности познания. Представьте себе, как особенный ребенок будет счастлив познакомиться поближе с цирком - это новые возможности, для новых свершений и стараний... Все дети любят сказочные приключения с участием животных, волшебников, клоунов и т.д.  А цирк- это ли не волшебная сказка, в которой ребенок хочет поучаствовать! Это опять же развитие ребенка! Тем более "наших" деток, особенных! Каждый наш ребенок достоин, и каждый самый лучший!
 
В нашей организации больше 50-ти семей, и каждая семья сталкивается с проблемами передвижения, посещения общественных мест и пр.
 
Очень хотелось бы, чтобы Вы нас тоже услышали! Возмоожно ли в цирке при реконструкции сделать пандусы оборудованные поручнями, лестницы со спуском для колясок, хотя бы несколько парковочных мест для инвалидов? Умоляю, не лишайте особых деток удовольствия!
Многие из наших деток мечтают о цирке, но родители понимают, с чем им придется столкнуться... трудности передвижения и пр.!
 
Татьяна Львовна, не пройдите мимо!
 
С Уважением,
член СГООДИР "Дети-ангелы"
Татьяна Капустина
и все члены организации  

 
Катя, спасибо большое за организацию курса! Спасибо за твой труд! Карина с Артуром нашли подход к Виктории, все проходило без слез, в игровой форме! Приезжала иногда с двумя детьми...
Слова сына: "Мама, а мы сегодня поедем к Артуру играть в мяч?"))
Артура вспоминает часто)))
Большое спасибо Карине и Артуру!!! Молодцы!!!

 
Катя, спасибо большое за организацию курса! Спасибо за твой труд! Карина с Артуром нашли подход к Виктории, все проходило без слез, в игровой форме! Приезжала иногда с двумя детьми...
Слова сына: "Мама, а мы сегодня поедем к Артуру играть в мяч?"))
Артура вспоминает часто)))
Большое спасибо Карине и Артуру!!! Молодцы!!!

Запись на ээг в калинина на сентябрь сейчас.Ошиблась от расстройства на 1 цыфру.

 
Катя, спасибо большое за организацию курса! Спасибо за твой труд! Карина с Артуром нашли подход к Виктории, все проходило без слез, в игровой форме! Приезжала иногда с двумя детьми...
Слова сына: "Мама, а мы сегодня поедем к Артуру играть в мяч?"))
Артура вспоминает часто)))
Большое спасибо Карине и Артуру!!! Молодцы!!!

Катя, большое спасибо тебе за организацию курса и за понимание. Большое спасибо Карине и Артуру за их терпение и желание работать с нашими детишками. Нам очень понравилась работа с Кариной, надеямся на продолжение занятий с ней. И думаю Степан не заставит радовать новыми умешками.

депакин это бич нашего времени(((((( к сожалению назначая депакин думают о гос закупках, а не пользе ребенку(((((((

 
созвонимся, спасибо!!!

Аля, спасибо огромное! Я уже не надеялась!
Текс готов, вышлю тебе! или она сама может со мной связаться и все обсудить!

Таня, я отправила текст. Ждем результата...

На этой неделе будет известна дата открытия. Сидим на чемоданах практически.

Спасибо, Тань))) Может там и сделаю.

а у нас ночью были такие выгибания, я думала приступ и в этот раз как раз смогли все это зафиксировать, оказалось гиперкинезы. слава Богу!

Света, привет. Огромное спасибо за специалистов! Рада была их снова увидеть! Нам добавили препарат для речи... 
Не только грамотные, но и понимающие люди -  помогли по лестнице подняться, спуститься))) Титов уж больно волновался, что я в длинной юбке))))

На следующий приезд, я бы тоже записалась, для успокоения души.

Девочки крик души!!! Пожалуйста может все таки возобновятся курсы реабилитации Дети Ангелы  

Таня, я вышлю ей текст. А там она покажет его кому-то из редакторов. Потом мне напишет ответ. Если будет необходимость, то я ей дам твой номер телефона.

нет, не только свой, некоторые были с своим ЭЭГ

Всем доброго дня! Я как уже опытный пациент отпишусь. Были у них уже в третий раз. Впервые попали в декабре 2015 года. С ужасным ЭЭГ, у ребенка в голове салюты ночами, а во время бодрствования все спокойно. Хоть и поставили доброкачественную форму, но она тоже если разряды не убирать, убьет напрочь подкорку мозга. А подкорка для нас все. Назначили дифенин и диакарб с аспаркамом на постоянной основе. Ушли с депакина и кеппры. Через 3 месяца был повторный ЭЭГ ночной, и он показал, что амплитуда и частота разрядов уменьшилась вдвое. Оставили те же препараты. В этот раз по результатам ЭЭГ нет никаких изменений, слава Богу нет ухудшений, но и улучшений нет. Пора менять препараты. Базой так и оставили дифенин и добавили осполот, вот буду заказывать и посмотрим. Но сказали, что и осполот работает лишь 6 месяцев, дольше его принимать нет смысла. Посмотрим что будет в феврале 2017 года.  Так что дружить нам с эпилептологами еще долго и долго! 
 
Хочу сказать, всем спасибо, что не подвели. Если есть претензии и пожелания, я всегда открыта к общению. В следующий раз их вызываю в феврале 2017 года. И еще один момент -  были родители, которые записались в самом начале как был объявлен курс. Я через какое то время обзванивала всех, и некоторые мне объявляли, что передумали... Девочки, так нельзя... Я не говорю, что нельзя передумать)))))) а нельзя передумать и не оповестить организатора... Вы знаете сколько детей в этот раз остались за бортом... Это при том, что резервников быстро записывала на освободившиеся места. Поэтому взываю к вашей сознательности, позвоните мне, у всех есть мои номера, есть дети ангелы, есть контакты... не занимайте чужие места

Таня, я связалась с одногруппницей (журнал Глянец, Планета красоты). Она спрашивает конкретный текст, который нужно будет разместить.