Амалия

Вот сейчас подумала,что детки наши растут вместе с организацией)))Когда мы пришли-Ксюшка совсем малышка была,а теперь меня догоняет)))Егорку Попова - называли Егор маленький,а теперь он жених почти)))Вот так и вырастут совсем большие...

Такую тему пропустила!!! Читала все ваши отзывы, вспомнила как все вы появились в нашей жизни, наш первый курс, полный моего отчаяния от осознания того, что жизнь закончилась, ничего не изменить, лучше уже никогда не будет и слезы на глаза навернулись ))) потому что, оказывается, ВСЁ изменилось!!! Не знаю, что было бы, если бы мама не настояла на том курсе в Парк-отеле... А теперь всё по другому. Мой ребенок один из многих, а не один на свете. У меня появилась еще одна семья, большая и дружная. Все наши мамочки стали совсем родными. Всегда есть с кем поговорить, если совсем туго. Ванька заметно изменился, благодаря всем пройденным курсам реабилитации и занятиям в клубе. В жизни не думала, что он сумеет рисовать. Пусть не сам, а с помощью, но всё-таки. И уж тем более не думала, что смогу увидеть его в вертикальном положении гордо вышагивающим )))) насчет родственников Лена очень точно заметила! У нас такая же история. Вас всех я вижу и слышу гораздо чаще. В общем, если бы вас всех у нас не было, мне жить было бы гораздо тоскливее, а Ване безперспективнее. Очень радостно не только за свои маленькие шажочки, но и за победы всех наших деток. Сейчас на отдыхе когда начинают жалеть нас с Серегой, типа бедные вы несчастные, как же вы с Ваней живете, как же вам тяжело и тоскливо, я улыбаюсь и начинаю рассказывать про клуб, организацию и всех вас. Потому что "жить стало легче, жить стало веселее". Может быть сумбурно написала, но столько в голове мыслей, которые хотелось выссказать )))) мы вас всех очень любим! Спасибо, что вы у нас есть!

Думала, сейчас покормлю сына и распечатаю тему своими откровениями, но не успела. Катя, спасибо за такие теплые слова. Девочки, это взаимно. Однако я все же озвучу и свое отношение.
Сказать, что все наше сообщество значит для меня очень многое – не сказать ничего. Я часто шучу, что это мой еще один ребенок, который мне дорог и который, хоть и достаточно сложный, но приносит в мою жизнь массу эмоций. Первоначально, конечно, деятельность организации – это то, что необходимо моему старшему сыну: и физическая реабилитация, и развитие интеллектуальных способностей, и возможность приобретения социальных навыков, но самое главное – возможность «создания среды необходимой для счастливого детства». Это касаемо ребенка, что же касаемо меня – то я сама среди таких же родителей приобрела друзей и знакомых, которые стали мне дороги. Сегодня,  спустя уже столько лет, я знаю, что здесь меня поймут и поддержат. И это все побуждает к новым действиям и идеям, а их осуществление, в свою очередь, несет положительные изменения в качестве жизни моего непростого ребенка и смею заметить наших других деток. И по большому счету нас, родителей. Наверно именно поэтому я так трепетно отношусь к Организации (под этим словом я сейчас имею в виду всех нас и все наши труды). Спасибо всем, кто с первых дней разделял все эти начиная, мы настоящая команда!
Мы разрастаемся и качественно и количественно, и казалось бы, этот факт должен радовать, но почему-то наоборот, становится грустно. Нас много, но... но все предложения так и продолжают реализовываться единицами, и большинство ограничиваются только курсам реабилитации.
Сейчас мне действительно важно услышать мнение всех пользователей данного ресурса, а особенно недавно присоединившихся. «Для чего нужна вам организация, сайт, клуб?» 

Ну а я немножко продолжу. Рассказывать про множество разных реализованных возможностей для ребенка, о которых раньше приходилось только мечтать, не буду, и так все понятно. Один детский сад наш чего стоит! Скажу, что многих из вас я вижу намного, намного чаще, чем своих родственников, и очень вас всех люблю. Мне как-то уже совершенно удивительно думать, что наших деток я знаю не с рождения. Кажется, что вы всегда были. И когда был у нас критический период некоторое время назад - спасалась только форумом и редкими вылазками в клуб. Даже без слов и исповедей появлялось чувство плеча и осознание, что мы не одиноки, и все пройдет, 

Ой, можно я начну! "Дети-Ангелы" очень сильно изменили мою жизнь и жизнь моего ребёнка в лучшую сторону.  Началось всё, конечно, не с организации, а с первого курса реабилитации в Самаре, который организовала Марина. На тот момент у меня был очень сложный период в жизни и если бы не появилась Марина со своим курсом, наверное, я бы ещё очень долго пребывала в депрессии и неизвестно, чем бы вообще всё это закончилось. На первом же курсе я поняла, что это моё, это то, что так необходимо мне в данный момент! И Егору тоже. И первые же результаты, которые не заставили себя долго ждать, подтверждали это. Ко второму курсу я уже попыталась помогать Марине, а с третьего стала полноценным организатором. Благодаря этим курсам я самореализовалась, что очень важно для меня, т.к. быть домохозяйкой никогда не мечтала и быть занятой чем-то кроме дома и семьи для меня очень важно! Так же, благодаря нашей организации появились близкие люди, которые понимают, поддерживают, помогают и с которыми  легко и весело встречаться и проводить время. А сколько интересных знакомых появилось по всей стране!  Когда появился клуб стало ещё веселее, по крайней мере Егору. Ему нравится туда приезжать и на реабилитацию, и на занятия, и на праздники, и в сад к Юле, т.к. там всегда шумно, а дома тихо и скучно! В общем, в последние 4 года жить стало веселее, многое сделано полезного, много ещё в планах. СГООДИР "Дети-Ангелы" - лучшее, что могло с нами произойти в сложившейся ситуации! Сколько детей, благодаря нам получили надежду и шансы на более-менее полноценную, разнообразную жизнь! Сколько родителей, благодаря нам вышли из отчаяния, из подполья, пересмотрели и переоценили многое в своей жизни! Сколько людей смогли себя попробовать в новом поприще, сколько у людей вариантов стать полезными и  делать добрые поступки! Общество, благодаря нам пусть и не так быстро и масштабно, как нам хотелось бы, но всё же, становится ближе и терпимее к нам! Марина, спасибо, что ты вошла в нашу жизнь, здорово, что ты оказалась такой инициативной и целеустремлённой, доброй и понимающей! Я тебя обожаю! 

   Самарские  «Дети-Ангелы» ведут свою деятельность уже более 4 лет, а данный сайт работает почти 3 года. Вот и хочется узнать мнение всех посетителей этого форума
 
ЧТО значит для вас Организация?
 
Предлагаю каждому высказать свое мнение, пожелание, предложение. А так же хотелось бы узнать, нужна ли вам эта организация и для чего? 

Вчера вышла в продажу газета самарские "Аргументы и Факты" номер 22.
 
Вот статья:

Марина, идея возникла. Давай небольшую открытку благодарственную сделаем этой соседке))) Как на акции от сердца к сердку. Простой лист А4. со словом СПАСИБО. и отпечатки ручек наших деток. Все кто в клуб в течении недели приходят могут оставить на нем символичный "автограф". а Таня передас потом соседке))

Необычную благотворительную помощь передала Капустина Татьяна в нашу организацию. 1000 рублей!!! А необычного в этом то, что эти деньги дала соседка Татьяны- Евдокия Ивановна- пожилая женщина, ветеран войны!!! Низкий поклон этой сердобольной женщине и крепкого здоровья!!!

ВОТ СТАТЬЯ!  Я в ВК нашла на страничке издания.
Ангелы в бывшей слесарной

Родители объединились, чтобы помочь своим детям с диагнозом ДЦП

Александра Мишина

- Когда в семье появляется ребенок, и тебе говорят, что не все благополучно, первое желание – помочь и попытаться все исправить, - моя собеседница, Екатерина Акинцева, говорит об этом с улыбкой, совершенно спокойно. Но нетрудно понять, что в тот день, о котором она говорит, ее жизнь стала другой. Екатерина - член городской общественной организации «Дети-Ангелы», воспитывает ребенка с ДЦП (детский церебральный паралич). 
Она берет на руки сына Мишу, и мы вместе заходим в здание. Возле двери стоит большое сердце, вырезанное из пенопласта - символ последней акции «От сердца к сердцу», которую проводила организация.

Родители объединились

- Это помещение было нежилым - бывшая слесарная. В комнате досуга вы уже были. Вот зал ЛФК (лечебная физкультура), где с детьми занимаются логопед, педагог-дефектолог, коррекционный педагог, психолог, - Екатерина Акинцева проводит для меня небольшую экскурсию.

Во всем центре нет ни одного порога, отсутствуют и ступени. В зале ЛФК стоят стенды с фотографиями детей. На обратной стороне плакатов – военные истории семей «Детей-Ангелов» - эту акцию участники организации подготовили ко Дню Победы. В комнате досуга – иппотренажер и беговая дорожка.

- Всероссийская организация «Дети Ангелы» появилась давно, 
сейчас у нее есть масштабный Интернет-ресурс, там огромное количество информации, которая охватывает все сферы жизни детей с ДЦП. Там мы и познакомились. Родителей из Самары оказалось много. И все, как на подбор, активные, инициативные. Когда ребенок появляется, и тебе говорят, что у него будут двигательные нарушения, то первым встает вопрос реабилитации – найти хороших специалистов: массажистов, физиотерапевтов, рефлексотерапевтов, - рассказывает Екатерина Акинцева. - Естественно, родителям хочется, чтобы все было как можно лучше, а государство обычно предоставляет только кратковременные курсы. Кроме того, детишек много, поэтому каждому на занятие отводится 10-15 минут. Нам хотелось больше. Мы начали сами приглашать специалистов, пользуясь базой всероссийского сайта «Дети-Ангелы». Они проводили мастер-классы, каждому родителю давали рекомендации, учили. Это оказалось непросто: каждый раз нужно было находить помещение, как правило, с коммерческой арендой. 

От сердца к сердцу

Из соседней комнаты слышится скрип - это Миша усердно пытается 
раздавить шарик с водой.
- Дети начали взрослеть. Возникла необходимость общения, выявились речевые дефекты. Тогда мы стали приглашать специалистов-дефектологов, логопедов, психологов, дошкольных и коррекционных педагогов. Но опять это было разово. Они проводили курсы, а мы снова оставались на птичьих правах. Тогда возник вопрос о собственном помещении. Администрация города откликнулась быстро. Так у нас появился свой центр. О нас узнали другие семьи. Сейчас официально в организации состоят 53 члена. Остальные, неофициальные, участвуют в мероприятиях, курсах и праздниках, - продолжает Екатерина.

Праздники для детей устраивают постоянно – в здании организации, в парках и торговых центрах. Например, праздничная акция от 25 апреля стала настоящим благотворительным концертом: с выступлениями творческих коллективов, фотовыставкой, мастер-классами и сладостями. 
- Было только название «От сердца к сердцу», никакой четкой концепции. Первоначально планировалась благотворительная ярмарка (уже четвертая по счету). Наши мамы все время проводят с детьми. Немногим удается совместить это с работой или найти работу на дому. Поэтому большинство мам занимаются рукоделием, пекут, вяжут, шьют. Однажды возникла идея ярмарки, чтобы наши мастерицы смогли продать свои изделия. Часть заработанных средств мамы отдавали организации, что-то оставляли себе. 
А 25 апреля мы решили устроить концерт. Многие люди от чистого сердца делали пожертвования. Собралась сумма, наверное, самая большая за время существования организации, - продолжает свой рассказ Екатерина Акинцева.

Не отрываться от семьи

- Мам! – из комнаты слышится голос Миши, - я больше не найду с водой!
- А ты поищи получше! - отвечает мама.
- Ну, помоги!
Я улыбаюсь, моя собеседница уходит к сыну.
- Реабилитация стоит недешево, потому что это труд квалифицированного специалиста, - говорит Екатерина. - В России существуют немало центров реабилитации. Однако везти куда-то ребенка с двигательными нарушениями тяжело. Не забудьте еще о транспортных расходах и тратах на проживание. Когда мы приглашаем специалистов в наш центр, все эти расходы снимаются. Оплачиваем только их труд и не отрываемся от семьи. 

Учиться держать ложку

- Мама! – требовательно раздается из комнаты. - Шарики с водой кончились.
Я захожу в комнату вместе с Екатериной. Миша мокрый, на лице – улыбка, на полу, вокруг него мокрые пятна. Мальчик не хочет отпускать от себя маму.
Наконец, Екатерина находит ему занятие – усаживает на специальный стул и вручает книжку «Буратино»:
- Ты же ее наизусть уже знаешь, пролистай, а потом и нам расскажешь.
- Детский церебральный паралич связан с повреждением мозга (внутриутробным или возникшим в течение первых месяцев жизни). Причин может быть много: кислородное голодание, инфекция, генетический сбой, механические повреждения. Участки мозга отмирают, вызывая двигательные и речевые нарушения. Проявления ДЦП самые разные. 
Ребенок должен научиться самообслуживанию: держать ложку, одеваться, обуваться. Здоровый ребенок учится этому играючи. Наши дети преодолевают множество трудностей - говорит Екатерина Акинцева.
- Повреждения мозга пока не научились лечить радикально. Поэтому все лечение нацелено на то, чтобы другие участки мозга компенсировали функции поврежденного хотя бы частично. Это очень сложно, поскольку мы говорим о детях. Волевое начало у них развито слабо. Нужно им помочь, мотивировать их так, чтобы они сами захотели учиться. Методик в арсенале у реабилитолога неограниченное количество. Только начнем применять какую-то из них, а ребенок от этого уже устал. Поэтому реабилитолог постоянно учится. Таких профессионалов немного. Хорошо, что нам их удается находить и приглашать к себе. Так, специалисты из Подмосковья приезжают раз в два месяца и постоянно работают с нами уже два года, - продолжает женщина. 

Без самодеятельности - никак

- Если бы мы жили в обществе, которое само заботилось о таких детях, зачем была бы нужна наша самодеятельность? - резонно замечает Екатерина. - Болезнь, реабилитация – длинный список проблем только начинается. Лишь немногие дети с ДЦП попадают в садик. А ведь именно там они общаются, играют. Игра – очень мощный стимулятор, чтобы играть, нужно многому научиться. Поскольку ребенок проблемный, к нему нужен особый подход. В муниципальном детском саду такой возможности нет (одна воспитательница и няня на 30 детей). В Самаре есть реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями. Но и туда невозможно устроить ребенка с двигательными нарушениями – таких не берут. Школы тоже не готовы принять этого ребенка. Ему будет трудно даже войти в класс – везде ступени и пороги. К сожалению, безбарьерная среда у нас пока не создана. Возникают и организационные вопросы. Например, успеваемость у таких детей хуже… Пока все наши детки – дошкольники. Будем решать проблемы по мере их поступления.

Будете отказываться?

- Это была долгожданная беременность. Знала, что будет двойня. На последних сроках что-то пошло не так. Миша и Маша родились преждевременно. Сыну не хватило, как и многим нашим деткам, нескольких глотков воздуха. Это привело к повреждению мозга, - Екатерина вспоминает о своем личном. - Первое, что у меня спросили в роддоме, буду ли я от него отказываться. Моя бабушка говорила: «Дай бог детей, дай бог здоровых». Если у ребенка что-то не так, это, конечно, превращается в испытание. Но отказываться? Ни за что! Я решила жить интересной жизнью и научить этому ребенка. Не всегда это просто, но другого выхода я не вижу. 
Екатерина Акинцева познакомилась с «Детьми-Ангелами», когда Мише было 2,5 года. Сейчас уже 6 лет. Моя собеседница, улыбаясь, рассказывает об успехах сына (и своих, конечно):
- Мы не стали сажать его в коляску, а сразу посадили на велосипед. Сначала на обычный – привязывали его сандалии к педалям. Ноги Миши постоянно крутили педали и, в конце концов, он научился это делать. Теперь у нас профессиональный велосипед для детей с ДЦП, и сын абсолютно самостоятельно с ним управляется. Миша научился кушать ложкой. Сейчас учим его держать ручку, одеваться и раздеваться. Частично приспосабливаем одежду - не пуговицы и молнии, а липучки. Сестра воспринимает его таким, какой он есть. Они прекрасно общаются – нет никаких барьеров. Я вижу, что это возможно. Хочется, чтобы и другие дети знали об этом. 

Мы проходим в комнату досуга. Миша, сосредоточенно листавший книжку, поднимает на нас глаза. На Екатерину сразу сыплются вопросы: «А почему кот Базилио с мешком? А почему у папы Карло нож?» Мама терпеливо отвечает маленькому «почемучке». 
На прощание Миша машет мне рукой.

Ближе к июню должна выдти еще статья в самарсих Аргументах и Фактах! ((вот сколько к нам внимания
Спасибо всем изданиям!!! И лично корреспондентам за их желание написать о нас.

Отлично как у нее это получается-загадка!!!

Нам волшебник с большого форума подарил планшет Варюхе , как раз к окончанию 2-ого класса . Ура !!! 

А это статья о жизни нашей организации в газете "Самарские известия" от 16 мая 2015г.
Интервью давала - Екатерина Акинцева
Корреспондет - Александра Мишина

1 июня в понедельник с 10.30. в центре на Молодежной, 8 начнется праздник для наших детей! Агентство праздников "Конфетти" подарит нашим детям шоу зрелищных опытов!!! Спасибо им! Программа рассчитана на 30-40 минут. Непременным элементом праздника станет застолье, но есть предложение продолжить развлекать детей и себя собственными силами. Если у кого есть какие идеи, делитесь. Ну и милости просим!

В подарок нашим дорогим деткам (членам организации) организуем бесплатную экскурсию в зоопарк  28 мая в 11-00.
Группа 35 человек. Записываемся сами. Пишем своё количество. На ребенка по одному сопровождающему родителю, двое родителей с одним ребенком нельзя (или за свою оплату). У кого двое детей, где один не ангелочек и самостоятельный, то по возможности пусть будут оба под присмотром одного родителя, чтобы хватило всем желающим.  

Наташ, видимо, Амалия имела ввиду, мол, китайцы ли будут делать иголки?

Девочки, нужен коллективный мозговой штурм. Если помните, мы выиграли в конкурсе 50т.р. По программе мы должны были купить тренажеры в клуб (педальный тренажер, тв и Х-бокс) На сегодня куплено: ТВ, педал.тренажер оплачен. А вот Х-бокс уже не кажется необходимым предметом для наших детей.
В связи с этим- вопрос что еще из спорт инвентаря купить на 17т? Интересных идей нет. Помогите советом. Очень не хочется тупо потратить деньги и захломлять клуб ненужным.

Отдых просто супер,молодцы девчонки,как лечение???

отдам ходунки 89277172248

Поймала, между прочим, 49 рыбок