Давайте знакомиться

[Мария]

Привет всем новичкам!меня зовут Маша,старшая дочь Ангелина(9 лет),сын Даня (6 лет),у нас здесь очень дружная команда ,добро пожаловать!

[НатальяПарамонова]

Здравствуйте! Мы тут новенькие. Меня зовут Наталья. У меня 4 деток. Самая младшая Полина в 1.5 месяца переболела менингоэнцефалитом.  Сейчас ей год. Прошли очень многое. Теперь ездим везде на реабилитации. Будем рады общению! 

[Squirrel]

Добрый день, Наташа! 4 деток — здорово! Столько у нас ещё ни у кого нет))) Добро пожаловать!! Приятно познакомиться- Марина, у меня два сына: Миша 9л и Слава 4г..

[Залина]

Добрый день, Наталья! Меня зовут Залина, сына Вадим ( 4 года). 

Вливайтесь в наш дружный коллектив. Здесь у нас все дружелюбные , отзывчивые, понимающие!

Добро пожаловать)))

[НатальяПарамонова]

Спасибо за теплый прием!

#49052

[Svetlana]

Всем привет! Меня зовут Света, дочка Даша 1год 9мес. я новичок в вашем клубе))) но активно читаю всё здесь, просматриваю группы, чаты и т.д. Надеюсь, подружимся😉

[Seiriv]

Добро пожаловать! Я Ирина, с тобой мы уже знакомы ))

[Svetlana]

Оставлю это здесь 📌

 

Ещё раз, Всем здравствуйте! 

Меня зовут Светлана, у меня есть дочь Даша, замечательный добрый человечек!👼🏼 

Начну с того, что про организацию «Дети-Ангелы» узнала где то в августе прошлого года, нам тогда только исполнился год, но до последнего думала, что может всё таки нас «это обойдёт», и всё наладится и т.д. Но в год и месяц нам всё же был поставлен диагноз ДЦП (4 уровень) после началась дикая депрессия, апатия, уныние, в общем, думаю, многим здесь присутствующим это знакомо не по наслышке. История у нас такая: 

Родились мы 05.08.16, в срок , по Апгар 7-8, на 3 сутки домой, всё отлично и замечательно. Но … в 2 недели поднялась температура, ребёнок был очень вялый, отказывался от еды, в общем я сразу насторожилась, испугалась и вызвала скорую. Отвезли нас в 1гдкб в инфекц.отд. с якобы ОРВИ. Полежав там 5 дней, перевели в патологию новорождённых , так как температура не спадала, а все анализы были отличными. На 6 сутки пребывания там начались и судороги. И тут понеслась, как говорится… В итоге, нашли у нас герпес❗️и на тот момент мне сразу было сказано , что «80% летальный исход, 20% инвалидность. И голову она у вас держать не будет. И нет других вариантов. Это ВУИ. И всё в таком ключе». Потом были и отключка , и системы, и питание через зонд, реанимация тоже была, и… самое страшное, когда в 1,5 месяца нам сделали МРТ, был выявлен перенесённый энцефалит с множественной атрофией, глиозными изменениями,  больше слева. Но мы не сдались, 💪🏻 и  с тех пор начались наши «будни». Много раз лежали в больнице на реабилитации, 11 уже. Результат конечно был , но он был настолько мизерный, что я даже не знаю, от лечения ли он был, или же от того, что просто ребёнок как никак растёт , развивается, и поэтому приходят какие то навыки. Плюс, сами дома лфк, и к специалистам разным обращались , и лечебный массаж несколько раз делали , и обычный. Сейчас вот ходим к костоправу, занимаемся по специальной методике.

С недавних пор мы всё таки вошли в состав организации, чему я несказанно рада!!!🙌🏻🙌🏻🙌🏻 И у меня вопрос, а чего начать?!🤔

На сегодняшний день мы умеем:

-держать голову;

-активно переворачиваться в обе стороны;

-вставать на четвереньки (не надолго);

-брать предметы левой рукой; 

-не сидим, не ходим самостоятельно;

-сидеть и стоять какое время можем у опоры, очень недолго. Опять же , если посадить или поставить;

-на ПЭП не сидим. 

По психо-эмоциональному состоянию:

-узнает родных, близких , знает своё имя, откликается, знает маму , папу, и ещё некоторые предметы, смотрит в их сторону, если спросить  — где они;

-не разговаривает, лишь отдельные звуки , агукание;

-интересуется игрушками, предметами, также любит мультики,  слушать музыку , ооочень любит читать  сказки (естественно, мы читаем , она слушает)) , даже умеет переворачивать странички;

-с недавних пор более менее стали жевать, но ещё очень плохо , крупные кусочки не даются, мельчу;

-любит детей, всегда на них смотрит, улыбается;

-боится врачей, всегда кричит , не хочет чтобы её трогали, поэтому реабилитации у нас проходят сложно. 

В основном вроде всё перечислила. 

Я заранее извиняюсь, если я не в той теме написала, или же слишком много, муторно, простите)

Но я просто хочу найти новый подход в лечении и адаптации моей Дашули, поэтому подскажите, пожалуйста , кто с чего начинал в клубе , какие есть ограничения, каких результатов добились и так далее, перед началом занятий должен ли специалист осмотреть ребёнка , или же просто записываешься и приходишь!

От себя хочу добавить , что готова к общению , к сотрудничеству, готова также помогать чем смогу. У меня есть время и желание, давайте дружить!😊

/monthly_2018_05/IMG_6544.JPG.6080ad3fe5cc2b431fee96bb43a9edb0.JPG» class=»ipsAttachLink ipsAttachLink_image»>/monthly_2018_05/IMG_6537.JPG.57e8273f93db791dc5e137ec41bb25a8.JPG» class=»ipsAttachLink ipsAttachLink_image»>/monthly_2018_05/IMG_6812.JPG.fff773950b6eb40b84d5f9cd4e725e75.JPG» class=»ipsAttachLink ipsAttachLink_image»>

#49061

[Минзаля]

Светлана, Даша приятно познакомиться! Я Минзаля и мой дцпусик Райнур. Доча у тебя умничка, уже столько умелок, вы в очень правильном направлении идете. Когда мой малыш был маленький, у нас не было столько информации(((

Осваивайтесь, не стесняйтесь, общайтесь и принимайте участие в жизни нашей организации во благо наших деток!)))

[Svetlana]

3 часа назад, Минзаля сказал:

Светлана, Даша приятно познакомиться! Я Минзаля и мой дцпусик Райнур. Доча у тебя умничка, уже столько умелок, вы в очень правильном направлении идете. Когда мой малыш был маленький, у нас не было столько информации(((

Осваивайтесь, не стесняйтесь, общайтесь и принимайте участие в жизни нашей организации во благо наших деток!)))

И мне приятно , Минзаля, Райнур !🤗

Спасибо за тёплые слова, вот потихонечку хотим вливаться в коллектив!) 

[Катёнок]

Здравствуйте, Светлана. Ваша история — копия нашей. Только на тот момент, видимо, реабилитация в Калинина была намного слабее, чем сейчас и никаких источников информации не было. Качественную реабилитацию мы начали слишком поздно, поэтому, не имеем таких навыков, как у вас.

 Вы молодцы, хорошо развиваетесь. Успехов вам. 

На ПЭП не сидите, потому что у вас нет судорог или потому что сами так решили? Если судороги всё же присутствуют, то я рекомендую найти хорошего эпилептолога и решить этот вопрос в первую очередь.

Ну и конечно надо найти своих реабилитологов, с которыми вы будете и дальше идти вперед.

 

[Svetlana]

1 минуту назад, Катёнок сказал:

Здравствуйте, Светлана. Ваша история — копия нашей. Только на тот момент, видимо, реабилитация в Калинина была намного слабее, чем сейчас и никаких источников информации не было. Качественную реабилитацию мы начали слишком поздно, поэтому, не имеем таких навыков, как у вас.

 Вы молодцы, хорошо развиваетесь. Успехов вам. 

На ПЭП не сидите, потому что у вас нет судорог или потому что сами так решили? Если судороги всё же присутствуют, то я рекомендую найти хорошего эпилептолога и решить этот вопрос в первую очередь.

Ну и конечно надо найти своих реабилитологов, с которыми вы будете и дальше идти вперед.

 

Серьезно ? У вас тоже герпес был?😳 Просто я пока не встречала именно с последствиями герпеса.. Есть знакомые с последствиями ЦМВ, стафилококком, у них более радужная картина.

а вам сейчас сколько?

нет, я сама ничего не отменяю, это очень серьёзно . Нам отменил депакин невролог в 1 детской , это был ещё 16 год. Затем проверялись каждые 3 месяца ээг, было всё вроде как в порядке. В декабре 2017 выявилась слабая готовность, но Савельева, осмотрев результат, также сказала , что не нужны нам противосудорожные, лишнее это, раз приступов нет. Ттт 🙏🏻

На след неделе у нас ээг мониторинг во сне, посмотрим что там будет

[Катёнок]

Да, у нас тоже вроде как ВУИ и диагноз — последствия перенесенного герпетического энцефалита. Нам в ноябре будет уже 14 лет. 

Судорог нет, поэтому и развитие у вас идет. Слава Богу.

 

[Svetlana]

3 минуты назад, Катёнок сказал:

Да, у нас тоже вроде как ВУИ — последствия перенесенного герпетического энцефалита. Нам в ноябре будет уже 14 лет. 

Судорог нет, поэтому и развитие у вас идет. Слава Богу.

 

Вот и у нас перенесённый герпетический энцефалит . Врачи некоторые даже сейчас не особо верят в успех… Но некоторые всё же поддерживают . Да, мы реабилитируемся в Калинина , но я тоже не сказала бы, что там супер лечение. Самое плохое, что там лечение для всех одинаковые — как для здоровых с маленькими проблемами, так и для тяжелых, что соответственно , имеет на выходе абсолютно разные результаты. Больше положительной динамики я все же видела от нашего самостоятельного, «не больничного» лечения. 

Спасибо , и Вам здоровья, дай Бог!!!

[Залина]

В 5 мая 2018 г. в 23:53, Svetlana сказал:

 

/monthly_2018_05/IMG_6812.JPG.fff773950b6eb40b84d5f9cd4e725e75.JPG» rel=»»>

Автор

Сообщений

Сообщений