Эпилепсия

[Юлика 2 002]

У нас эпи,лечили у себя и не раз,без уколов правда

[Амалия 484]

Привет всем ! Хочу с первых рук посоветоваться с вами ,послушать отзывы и т.д.,как самых опытных и понимающих людей СПАСИБО что Вы есть.

Мы прошли обследование (до выписки остались пару дней),по ЭЭГ мониторингу показало небольшой ЭПИ активность во сне (доброкачественное),но врач при выписке хочет назначить препарат леветирацетам.До этого момента мы ничего не принимали и судорог у нас не было и сейчас нет.Девочки мне очень важен услышать каждого кто хоть, что то знает об этом. Заранее спасибо

[Вика П. 2 960]

У нас эпи,лечили у себя и не раз,без уколов правда

Мы впервые обратились в свою стоматологию в районе, послали в Середавина. Мы поехали обратно на Фрунзе, где лечили все 6 лет зубы и там нам выдернули уже не один зуб с эпи, правда на их усмотрение, могут тоже послать в Середавина. Один раз зашли в кабинет прям с приступом, который зубная боль вызвала, постояли, подождали и сели в кресло. Правда укол без адреналина стали делать.переносит хорошо. А то в Середавина не хочется под наркоз.

[Катёнок 4 648]

Амалия, если есть эпи-активность во сне, значит судороги есть, просто  вы их не замечаете или не умеете распознавать. Не все судороги можно увидеть невооружённым взглядом, а только на ЭЭГ. По поводу препаратов даже не знаю. Тем более, если это назначения местных врачей.  Может быть стоит проконсультироваться ещё с кем-нибудь. Потому что ПЭПы чаще вредят, чем помогают, тут нужно быть аккуратнее. 

[Алсу 146]

Мы когда маленькие были нам сделала ЭЭГ в КАлинина, поставили высокую судорожную готовность, потом делали у Балакиной ЭЭГ сон, она назначила депакин и мы его даже пили 4 месяца, хотя у нас не было не разу ни судорог ни других признаков эпи. единственное она на жесткой поверхности боялась лежать и вскидывала в этот момент руки, как будто пыталась за что нибудь зацепиться. летом были у питерцев, сделали ночной сон и ничего не подтвердилось и врачи сильно удивились, что даже прием депакина не спровоцировал у нас приступы. так что к приему всяких препаратов я теперь отношусь настороженно... во время приема депакина у нас доча как заторможенная была, развития ноль был,

[Амалия 484]

Амалия, если есть эпи-активность во сне, значит судороги есть, просто  вы их не замечаете или не умеете распознавать. Не все судороги можно увидеть невооружённым взглядом, а только на ЭЭГ. По поводу препаратов даже не знаю. Тем более, если это назначения местных врачей.  Может быть стоит проконсультироваться ещё с кем-нибудь. Потому что ПЭПы чаще вредят, чем помогают, тут нужно быть аккуратне

Спасибо Катя ,конечно проконсультируюсь еще со другими неврологами только выпишемся,просто не выдержала решила написать спросить.по поводу судорог во сне все может быть,я и не знаю как они бывают.Все может быть

[Юлика 2 002]

Согласна с девочками,я бы не стала доверять безоговорочно нашим эпилептологам. 

[МамочкаАрсюши 42]

При выборе эпилептолога, рекомендую выбирать центр с возможностью проводить качественное ЭЭГ, поскольку это основной метод диагностики при эпилепсии.

Среди множества выбора специалистов Питер и Москва.., руководствуйтесь тем, что это доктор возможно станет вашим основным лечащим врачом на ближайшие годы.(сможете ли вы в дальнейшем ездить на приём, возможность он-Лайн) консультаций и т.п.)

 

Мы были у всех в Самаре, диагноз не поставили. Делали ЭЭГ в Калинина, качество распечатки и расшифровка не соответсвует реальному состоянию ребёнка, а все потому , что нет заинтересованности в результате.

 

Мы были в центре у Зайцева в Питере, диагноз установили, пришлось заново делать ЭЭГ.

[Катёнок 4 648]

Мне тоже  Зайцев понравился. Благо, они теперь сами приезжают в Самару.

 

Зварт, если у вас есть возможность попасть к ним на приём (они приедут в январе вроде), то запишитесь к ним. Но ЭЭГ, скорее всего, придётся сделать новое, у них же. 

[Амалия 484]

Мне тоже  Зайцев понравился. Благо, они теперь сами приезжают в Самару.

 

Зварт, если у вас есть возможность попасть к ним на приём (они приедут в январе вроде), то запишитесь к ним. Но ЭЭГ, скорее всего, придётся сделать новое, у них же. 

Спасибо большое девочки Ваша поддержка мне очень помогла,конечно я не побежала за препаратом в аптеку,тем более не заметив за своим ребенком никаких серёзных проблем в области ЭПИ,подожду какое то время и проверимся у профессионалов .

[Смайлик 2 171]

Алсу, прям наша история. )) Нам Балакина после фибрильных судорог без проведения ЭЭГ сказала, что у нас точно эпи, выписала депакин и запретила все, кроме легкого массажа. С тех пор я ее за специалиста не считаю. А на спине на твердой поверхности Кир тоже лежать не может. Точно как и вы себя ведет. Да и на мягком начал только недавно, сейчас развалиаается в любых позах. Это не эпи.

[Алсу 146]

Сейчас у нас тоже нет подобных проблем. После долгих тренировок на мяче Уля у нас стала на лошадке-качалке сидеть самостоятельно подолгу.

[tanya 163]

 

У нас эпи,лечили у себя и не раз,без уколов правда

Мы впервые обратились в свою стоматологию в районе, послали в Середавина. Мы поехали обратно на Фрунзе, где лечили все 6 лет зубы и там нам выдернули уже не один зуб с эпи, правда на их усмотрение, могут тоже послать в Середавина. Один раз зашли в кабинет прям с приступом, который зубная боль вызвала, постояли, подождали и сели в кресло. Правда укол без адреналина стали делать.переносит хорошо. А то в Середавина не хочется под наркоз.

Вика, привет! А что это за укол без адреналина, как препарат называется? Мы уже месяц с мыслями собираемся зуб полечить, я про заморозку зубную ничего не знаю. В чем разница таких уколов?

[Вика П. 2 960]

 

 

У нас эпи,лечили у себя и не раз,без уколов правда

Мы впервые обратились в свою стоматологию в районе, послали в Середавина. Мы поехали обратно на Фрунзе, где лечили все 6 лет зубы и там нам выдернули уже не один зуб с эпи, правда на их усмотрение, могут тоже послать в Середавина. Один раз зашли в кабинет прям с приступом, который зубная боль вызвала, постояли, подождали и сели в кресло. Правда укол без адреналина стали делать.переносит хорошо. А то в Середавина не хочется под наркоз.

Вика, привет! А что это за укол без адреналина, как препарат называется? Мы уже месяц с мыслями собираемся зуб полечить, я про заморозку зубную ничего не знаю. В чем разница таких уколов?

Не знаю. Я даже и не знала, что раньше всегда делали Лизе с адреналином. Просто когда с эпи уже пришли, нам вкололи тоже самое, но без адреналина и сказали, что лекарство то же, только отойдет заморозка быстрее. А ощущения те же:-) А теперь сказали, если заболит зуб молочный, то сразу идти к хирургу, т.к. лечат их до шести или семи лет, не помню. Лизе семь почти.

[Альфия 168]

Доброй ночи всем! Девочки, очень нуждаюсь в ваших грамотных советах и отзывах.

Сегодня были на консультации у Савельевой с результатами ЭЭГ (первая неврология). Она нам поставила диагноз: симптоматическая эпилепсия и прописала депакин хроносфера 250мг.

У нас в том году летом был единичный приступ. Савельева говорит, что приступы у нас бывают во сне, поэтому мы их не видим.

После первого ЭЭГ Зайцев нам назначал дифенин, который я отказалась давать ребенку. Начиталась...

Подскажите, пожалуйста, сильные побочные действия при применении депакина? Прием этого препарата нельзя же резко прерывать?

Спасибо всем заранее! Я так рада, что в нашей жизни появились Дети - Ангелы! Что было бы с нами, я боюсь представить...

[мама Вики 3 176]

Аля, читаю тебя и прям чувствую от экрана монитора, что паникуешь! Спокойно! - это первое!

А Зайцев вам какую эпи написал? 

[Альфия 168]

Таня, а этот раз я уже думаю начать лечение... Страшно начать давать препарат, но и не давать тоже...

Зайцев нам ставил ДЭПД-ассоциированное состояние, идиопатическая эпилепсия

[Катёнок 4 648]

Вот Депакин я бы точно не давала. Тем более, по предписаниям нашего самарского эпилептолога. Хотя сомневаюсь, что наших врачей можно назвать эпилептологами. Эта стандартная замыленая схема, которая вводится абсолютно всем - уже прямо выбешивает. Сколько детей они уже попортили. Я вообще не понимаю, зачем до сих пор к ним кто-то ещё ходит. Если не хочется прислушаться к назначениям Зайцева, смущат они, пугают, правильно, лучше проконсультироваться с другими эпилептологами, но не с самарскими, конечно. 

[мама Вики 3 176]

Аля, у вас ДЭПД... тьфу-тьфу-тьфу! Доброкачественные паттеры детства. Не так страшен черт, как его малюют! 

Во-первых, с возрастом вы можете его перерасти, во-вторых, вы усиленно занимается и чтобы не спровоцировать приступ, Зайцев вам и назначил препарат.

На счет депакина, мы пили его пять лет... нам его Зайцев убрал.

[Anased 1 516]

Не ссы и следуй назначениям доктора. Эпи не шутка.

[мила1505 3]

Мы целый год пили депакин(после одно приступа)-развитие минимальное! Съездили в Питер к Титову,назначил другой препарат. Обследование хорошее,все самарские диагнозы убрали(ставили сильную задержку развития головного мозга). Будем смотреть результаты . А самарские врачи ВСЕМ назначают депакин.

[мама Вики 3 176]

Аля, в полгода наша дочь на животе вытворяла кульбиты по типу ползания, по кругу крутилась. Мы так смеялись над ней. В восемь месяцев такая "речь" была "французкая" целыми днями. у меня сомнения не было, что хотя бы в три будем ходить и говорить. не знаю с чем связать, то ли приступы, то ли лекарства, то ли множественные наркозы и операции! 

[Вика П. 2 960]

Аля, в полгода наша дочь на животе вытворяла кульбиты по типу ползания, по кругу крутилась. Мы так смеялись над ней. В восемь месяцев такая "речь" была "французкая" целыми днями. у меня сомнения не было, что хотя бы в три будем ходить и говорить. не знаю с чем связать, то ли приступы, то ли лекарства, то ли множественные наркозы и операции! 

Никто не знает что бы было, если НЕ принимали лекарства, когда у ребенка много всего и болезнь и екартсва серьезные и наркозы, то сложно судить что и от чего.

[Вика П. 2 960]

11 месяцев назад у дочери случился первый приступ, а с ее слов уже был приступ у нее и значит он не первый. Она принимает Депакин Хроносферу и Ламиктал (ламотриджин). Приступы есть, после того первого они были чаще. За это время усилилась атаксия, с письмом дружба прекратилась пока. В сотальном развитие идет обычно. Речь немного медленнее стала, но учим прогоаваривать слова все, может еще и поэтому.Лечимся у Савельевой и очень этому рады , по крайней мере пока, что будет потом я не знаю. По ее рекомендации проходим обследование на генетику, обмен веществ, аминокислоты. Но вот что я хочу сказать главное. Анализировав все 6 лет жизни ребенка, мы поняли и вспомнили, что эпилепсия у нее давно, с трех лет точно. Приступы были, но мы их не могли распознать. У нее текли слюни и мы думали, что это позыв к рвоте. ЕЕ рвало часто и думали, что у нее проблемы с желудком. Нам ставили панкретопатию , которую ставят всем у кого что-то вроде как бы есть, но что непонятно, вот вам панкретопатия значит. Теперь 11 месяцев ее не рвет (не считая случай кишечной инфекции), ночи сухие. Оказалось, что рвота. слюни, мокрая кровать-это всё были приступы. Теперь этого слава Богу нет. И оказалось, что все откаты назад давала нам эпилепсия. Мы проходили курс реабилитации и получали вскоре откат и так было неоднократно. Были моменты, когда она переставала ходить, начинала падать, ноги ее не держали будто. Мы потом плюнули и просто перестали тратить впустую деньги, перерестали ходить на лфк вообще. Купили велосипед и стали много ходить, по много км пешком и ездить на велосипеде.  Это и была реабилитация наша, вообщем то  и по сей день занимаемся так , никуда не ходим. За 11 месяце от первого приступа приема Депакина и Ламиктала, она вначале  практичесики переставала ходить, тогда эпилепсия бушевала, классические приступы были. Теперь она ходит твердо. Когда удалось повлиять немного на приступы, она наконец за много лет ходит не падая. Походка та еще, но мы не могли этого достичь много лет.Поэтому для нас это достижние, которого мы достигли с Савельевой.  Ходит дочь с трех лет самостоятельно и теперь мы поняли,что так ее тормозила эпилепсия, сколько раз  откатывалась назад и не знали почему. 

У других эпилептологов не была, про них ничего не скажу. Нас устраивает наша Савельева. Самарские наши знают о всех препаратах и которые назначают другие спецы.

[Альфия 168]

Спасибо всем огромное! Я немного успокоилась. Теперь, я думаю, приму верное для нас решение. Не зря мне муж сказал:"Аля, посоветуйся с девочками на форуме."