Эпилепсия

[Юля 6]

Девочки, давайте в этой теме знакомиться и делиться опытом лечения эпилепсии у наших деток. Я начну: Меня зовут Юля, дочку Надя, ей 3 года, больна эпилепсией с рождения, приступы не купированные( не как не подбирем свой препарат). Собираемся в августе в Казань к французкому профессору эпилептологу Оливье Дюлаку. Пишите. Рада буду познакомиться и пообщаться .

[Юлика 2 002]

О,мы тоже к нему едем 27 августа!И я тоже Юля,дочка Ксюша,нам 4,5, тоже никак приступы не купируем,правда были два раза ремиссии,которые сорвались(((

[Юля 6]

Приятно познакомиться Юля и Ксюшечка! Я полностью разочаровалась в наших местных эпилептологах( что очень обидно) . И вот решили все таки обратиться к заграничному дяде-доктору, до этого хотели еще к Мухину. Сейчас пьем депакин+трилептал, до трилептала был тапомакс. У нас симптоматическая эпилепсия со сложными парциональными вторичногенирализованными приступами. По мрт гетеротопия в правом полушарии мозга. И вообще много у нас особенностей всяких.

[Катёнок 4 648]

Юля, так вы из Н-ска? Только счас заметила! Ятоже! Давайте дружить?

У моего Егорки тоже симптоматическая эпилепсия со вторичногенерализованными приступами. А как они у вас проявляются?

[Юля 6]

Ой , давайте , с удовольствием !!! Сначала они были как кратковременные замирания( ставили атипичные абсансы), потом они становились все сильнее и продолжительнее и порой длились 1-2 часа, тоесть статусные( снимали в реанимации). Приступ всегда начинался с фиксации взгляда в одну точку, остановка дыхания, обмякание тела, если приступ не проходил сразу она начанала ритмично сжимать кулачки, текла слюна , иногда поднимала ножку. После приступа всегда сильно болит голова в том месте где у нас очаг. Пьем сейчас депакин хроносферу и трилептал. ( приступы не купированные). Вся надежда у меня на Оливье Дюлака, дождаться не могу конца августа Я очень рада нашему знакомству, тем более живем в одном городе. А как у вас дела, чем лечитесь, у кого наблюдаетесь?

[Катёнок 4 648]

наблюдаемся у Шароновой. Ничего от эпи не пьём, приступы тоже не купированные, каждый день. Раньше нас сильно трясло, приступы были серийные, а сейчас -Т-Т-Т быстро купируются самостоятельно

[Юля 6]

А вы пили когда нибудь ПЭПы или нет, просто думаю , если бы мы не начали принимать препараты были бы у нас статусные приступы( до начала приема у нас были только кратковременные замирания)? Блин, вот и не знаешь пить эту дрянь или нет? Но теперь конечно назад дороги у на нет

[Катёнок 4 648]

согласна, как и у нас! Да, пили Фенлипсин и Депакин сироп, в 8 месяцв я сама всё отменила, резко , одним днём. Это теперь я понимаю, что надо было постепенно уменьшать дозу и сводить её на нет, хотя, кто знает, хватило бы у меня терпения и сил на это. А то может до сих пор бы пили эту дрянь. На Депакине нам только хуже становилось!

[Юлика 2 002]

Нам тоже депакин только хуже сделал,а вот топамакс наоборот оживил и даже в ремиссию временно вел,хотя большинству он не идет...тут не угадаешь,каждому свое,у нас ставят добокачественные эпилептиформные изменения детства,при такой форме пэпы редко помогают,поэтому надеюсь на компетентность Дюлака...

[Юля 6]

Ох девочки, как бы я хотела убрать все ПЭПы Надюхины, так они ее сильно тормозят(((. Ну будем надеяться на нашего Оливьешечку)))

[Юля 6]

Ох девочки, как бы я хотела убрать все ПЭПы Надюхины, так они ее сильно тормозят(((. Ну будем надеяться на нашего Оливьешечку)))

Кстати, тапомакс мы тоже пили, ремиссия 9 мес была. а потом срыв и перестал помогать вообще( правда она на нем не развивалась, не потела абсолютно и была не упровляемая).

[Минзаля 1 237]

девочки, у кого нибудь не завалялся фризиум?

[ПростоКваша 71]

девочки, у кого нибудь не завалялся фризиум?

Мы принимаем фризиум, если тебе нужно срочно, могу дать взаймы до сентября.

[Минзаля 1 237]

а ты фризиум где приобретаешь? дай координаты

[Юлика 2 002]

а ты фризиум где приобретаешь? дай координаты

а ты фризиум где приобретаешь? дай координаты

Минзаля,неужто у вас присупы вернулись или просто ээг плохое?И кто его назначал?Кать,может перенесешь нас в тему эпилепсия?

[ПростоКваша 71]

а ты фризиум где приобретаешь? дай координаты

Мне знакомые с Германии привезли, в Самару знаю привозят посредники(если надо могу в личку скинуть), но у них уж больно большая накрутка, лучше найди знакомых в германии или швейцарии, (в швейцарии-урбанил)

[Минзаля 1 237]

нет, приступы слава богу не вернулись, но мы тут так орали без остановки, что решили подстраховаться. ЭЭГ конечно желает лучшего, но эпилппсия у нас доброкачественная (если говорить простым языком), так нам расшифровала Стецукова. вернулась к ней, так как она нам остановила наши приступы 3года назад. курс назначила 4 месяца, но у нас фризиума хватает на 2, решила если не найду, то на этом и остановимся. крики у нас пока прекратились, ттт.

[Юлика 2 002]

Ну слава Богу! Наверное просто головка болела...А вообще у нас тоже доброкачественная,только я чет "доброкачественности" не вижу,противосуд. Как об стенку горох,так и придется наверное на гормоны сажать...

[Юлика 2 002]

Минзаля,а поделись пож-та инфой об этой форме эпи,а то в инете инфы мало, а до консультации врача нам еще далеко,задумываюсь над тем,чтобы уйти с обоих пэпов,т.к. толку все равно нет

[Минзаля 1 237]

даже не заню как объяснить, если своими словами, то у нас был синдром Веста, а сейчас какой то другой, не помню название, но доброкачественной формы, которая поддается лечению, в принципе больше ничего и не скажу. на ЭЭГ высокая судорожная готовность, особенно в затылочно-теменной зоне. мы бросили пить депакин после первого курса ангелов и приступы не вернулись, ттт. толку я от него не видела.

[Катёнок 4 648]

Ну что, девочки, три Юли, съездили к Дюлаку? Рассказывайте!

[Юлика 2 002]

Ой Катюш,там стока рассказывать....если в двух словах нам повысили топамакс в два раза,причем повышение не грамульками как у нас,а буквально за 2 недели выход на полную дозу,если он не помогает,меняем его на сабрил и уж если опять не берет-садимся на гормон! Еще нам сказали,что у нас никакая не доброкачественная эпи,а смешанные миоклонии. Не скажу,что я прям тащусь от консультации,обычные доктора,только грамотные:-) :-) :-) На все свои вопросы я получила ответы,считаю,что сьездили не зря,теперь надеемся на положительный результат:-)

[SvetlanaSP 852]

Юля! Дай Бог!

Очень понравился твой настрой!))))

[Юлика 2 002]

Светик,спасибо дорогая!Еще добавлю по реабилитации,нам ее разрешили,только не агрессивную,т.е. лфк,массаж,иппотерапия,канис-терапия,логопед. Я сказала им,что на массаж у нас явное ухудшение по приступам,они ооочень удивились конечно,но сказали,что стоит попробовать делать его легче. Я рассказала про наши курсы,они похвалили нас и сказали продолжать в том же духе!:-) :-) :-)

[rominna 951]

Юля, может быть все и получится, все таки Дюлак - врач с мировым именем то...Дай вам Бог помощи...